Как крылья бабочки – нежные и ранимые

.

Вы когда-нибудь видели, как порхают бабочки летним солнечным днем? Их нежные, бархатистые крылышки легко рассекают воздух и робко трепещут, когда бабочка садится на цветок. Но стоит дотронуться до них пальцем – и все, насекомое больше не сможет взлететь, потому что ее крылышкам нанесен непоправимый урон...

Такую же кожу, как крылышки бабочки, имеют детки с врожденным буллёзным эпидермолизом. Там, где здоровый ребенок может носиться с друзьями, играя в салки, катаясь на горках и качелях, падая и даже расшибая коленки, дети-бабочки будут скромно стоять в сторонке, потому что их нежная кожа не выдержит не то что падения – даже сильного трения об одежду, и крепкие мамины объятия им недоступны. Каждый день им нужна медицинская помощь: эти стойкие малыши с самого раннего возраста привыкают к бесконечным ранам, обработкам, перевязкам. Их кожа способна лопнуть от малейшего прикосновения.

В России проблемой помощи детям со столь редким генетическим заболеванием (один ребенок на 50 – 100 тысяч родившихся) занимается Благотворительный фонд «Дети-бабочки», созданный в 2011 году. Его главная задача – наладить полноценную систему оказания медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом в нашей стране.

«Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и она отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках внутри организма», – рассказала руководитель фонда Алена Куратова.

К сожалению, врачи пока не научились полностью излечивать это заболевание. Однако вовремя поставленный диагноз и правильный уход могут избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

В России официальная статистика не дает данных о точном числе детей-бабочек, по неофициальным данным, их около двух-двух с половиной тысяч. И к сожалению, эти малыши не получают нужной помощи от государства: пока что только в отдельных регионах страны местные власти решили поддержать семьи, воспитывающие детей с буллёзным эпидермолизом. Но за годы работы Благотворительного фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки: на проблему обратили внимание, и сегодня одна из главных задач – сделать так, чтобы помощь этим больным оказывалась абсолютно во всех территориях страны.

Также фонд «Дети-бабочки» занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, проводит обучающие семинары для региональных врачей. Открытие в 2015 году единственного в стране отделения для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения России – Научного центра здоровья детей – заслуга Благотворительного фонда. Там малыши из разных уголков нашей Родины могут пройти комплексное обследование у специалистов разных профилей и получить необходимое лечение.

Сегодня на попечении фонда «Дети-бабочки» находится более 600 ребят с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом (еще одно редкое генетическое заболевание кожи). К сожалению, нередко родители, узнав о неизлечимой болезни, отказываются от младенца. Такими детьми фонд занимается особо, ищет им приемных родителей, полностью обеспечивает перевязочными материалами и медикаментами, оплачивает услуги няни.

Нелегко приходится и родителям, воспитывающим маленьких «бабочек»: в первую очередь, это огромная нагрузка на бюджет семьи, так как средства в виде мазей, спреев, специализированных перевязочных материалов стоят весьма не дешево – в среднем на это уходит от 50 до 150 тысяч рублей месяц, а при тяжелой форме заболевания эта сумма колеблется от 400 до 700 тысяч рублей в месяц. Согласитесь, не по нашим зарплатам такие расходы... А ведь поддержка нередко нужна не только материальная, но и психологическая, юридическая – ее тоже оказывают сотрудники фонда.

Всеволод Бородин.
Всеволод Бородин.

Среди малышей под опекой БФ «Дети-бабочки» есть жители Ставрополья: Всеволод Бородин, который родился в Невинномысске в январе 2014 года. Его мама Елена была безумно рада новорожденному малышу. На второй день у сына на лице и теле начали появляться раны и волдыри. Только на пятый день врачи с трудом сумели поставить правильный диагноз: буллёзный эпидермолиз. Как выяснилось, им же страдал отец маленького Севы.

Первые месяцы жизни Всеволода были особенно ужасны: не было назначено адекватного лечения, кожа травмировалась снова и снова, мама постоянно плакала, не зная, как помочь своему ребенку. А потом она узнала о существовании фонда «Дети-бабочки». Консультация с его специалистами сразу дала ощутимый результат, так как применение медикаментов, которые посоветовали врачи, дало хороший эффект.

«Я надеюсь, скоро прекратятся эти мучительные процедуры, и Сева будет радоваться жизни вместе со своими сверстниками. Я каждый день молю об этом Бога. И очень надеюсь на помощь фонда, так как не имею возможности приобретать все необходимое. Всем деткам желаю здоровья и счастливой жизни», – говорит мама Севы.

Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо. Если у вас есть такое желание, вы можете помочь малышам, перечислив средства любым удобным для вас способом.

врожденный буллёзный эпидермолиз, дети-бабочки, помощь детям, благотворительный фонд «Дети-бабочки», благотворительность

Комментарии

Авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий. Это не займёт много времени.

1

Другие статьи в рубрике «Главное»

Другие статьи в рубрике «Здоровье»

Другие статьи в рубрике «Общество»

Другие статьи в рубрике «Россия»

Другие статьи в рубрике «Ставропольский край»



Последние новости

Все новости