Малышу с диагнозом СМА срочно нужна помощь
.
В редакцию за помощью обратилась семья Бойко из села Новоселицкого Ставропольского края. Их сыну Савелию поставили страшный диагноз: «спинально-мышечная атрофия 1 типа», болезнь, которая может убить малыша, но может быть полностью излечена с помощью всего лишь одного укола. Стоимость этого препарата, зарегистрированного в США, неподъемна для большинства российских семей — 165 млн рублей. Семья Бойко обращается ко всем, кто может помочь, с просьбой не остаться равнодушными.
«Нас зовут Анастасия и Александр. 5 августа 2017 года появилась на свет наша семья, мы были счастливы, т. к. очень любили друг друга. Вскоре у нас появился наш старший сын, наш первенец, наш Родион родился 13 декабря, шустрый, весёлый белокурый мальчуган. День его рождения стал самым главным днём в нашей жизни.
Время шло, и вот вторая беременность. УЗИ показало, что снова будет мальчик, мы были очень счастливы, ведь два брата с маленькой разницей в возрасте - это очень здорово. В выборе имени не было никаких раздумий, мы сразу решили: назовем Савелием.
Он родился 18 июня 2020 года, в солнечный, летний день, наш Савушка, как две капли воды похожий на своего старшего брата, здоровый и крепкий малыш, готовый жить, расти и любить.
Когда Саве было два месяца, мы заметили, что наш малыш практически не развивается в плане подвижности, не держит голову, не работает ручками и ножками. Мы забили тревогу, ведь к этому возрасту детки умеют уже делать много и пытаются контролировать свои действия. У Савы было совершенно иначе. После обследований и анализа ДНК мы услышали самую страшную новость в жизни нашей семьи. Савелию поставили смертельный диагноз – «спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа».
Жизнь изменилась на до и после, интерес к жизни угас, всё, что до этого казалось важным, ушло на второй план. Мы поняли, что нужно спасать сына.
СМА 1 типа очень коварна, ты просто не знаешь, когда ребенок перестанет дышать и в какой момент его жизнь может оборваться.
Мы обычная семья, любим друг друга, души не чаем в наших детях и готовы на всё ради них. Наша семья открыла срочный сбор на лекарственный препарат Zolgensma – это единственный препарат, который может спасти жизнь нашему ребенку, но цена его так велика, что обычной семье не осилить его покупку, - 165 млн рублей. Очень просим вас помочь спасти нашего малыша».
Реквизиты для помощи:
Сбербанк - 40817810460105428180 - сберегательный счет
Сбербанк -4276600054686072 - карта (Анастасия Владимировна Б.), карта привязана к номеру тел. 89187608202
ВТБ-4893470220845553 – карта
Яндекс деньги – 4100115955678908
Qiwi кошелёк- 89187608202 PayPal- boykoanastasiy@mail.ru
БФ «Счастливые дети»
Отправь СМС на короткий номер 3434 с текстом Савелий 300 (где 300 любая сумма пожертвования)
БФ «Цветы добра»
БФ «Важные люди»
