Малышу с диагнозом СМА срочно нужна помощь

.

В редакцию за помощью обратилась семья Бойко из села Новоселицкого Ставропольского края. Их сыну Савелию поставили страшный диагноз: «спинально-мышечная атрофия 1 типа», болезнь, которая может убить малыша, но может быть полностью излечена с помощью всего лишь одного укола. Стоимость этого препарата, зарегистрированного в США, неподъемна для большинства российских семей — 165 млн рублей. Семья Бойко обращается ко всем, кто может помочь, с просьбой не остаться равнодушными.

«Нас зовут Анастасия и Александр. 5 августа 2017 года появилась на свет наша семья, мы были счастливы, т. к. очень любили друг друга. Вскоре у нас появился наш старший сын, наш первенец, наш Родион родился 13 декабря, шустрый, весёлый белокурый мальчуган. День его рождения стал самым главным днём в нашей жизни.

Время шло, и вот вторая беременность. УЗИ показало, что снова будет мальчик, мы были очень счастливы, ведь два брата с маленькой разницей в возрасте - это очень здорово. В выборе имени не было никаких раздумий, мы сразу решили: назовем Савелием.

Он родился 18 июня 2020 года, в солнечный, летний день, наш Савушка, как две капли воды похожий на своего старшего брата, здоровый и крепкий малыш, готовый жить, расти и любить.

Когда Саве было два месяца, мы заметили, что наш малыш практически не развивается в плане подвижности, не держит голову, не работает ручками и ножками. Мы забили тревогу, ведь к этому возрасту детки умеют уже делать много и пытаются контролировать свои действия. У Савы было совершенно иначе. После обследований и анализа ДНК мы услышали самую страшную новость в жизни нашей семьи. Савелию поставили смертельный диагноз – «спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа».

Жизнь изменилась на до и после, интерес к жизни угас, всё, что до этого казалось важным, ушло на второй план. Мы поняли, что нужно спасать сына.

СМА 1 типа очень коварна, ты просто не знаешь, когда ребенок перестанет дышать и в какой момент его жизнь может оборваться.

Мы обычная семья, любим друг друга, души не чаем в наших детях и готовы на всё ради них. Наша семья открыла срочный сбор на лекарственный препарат Zolgensma – это единственный препарат, который может спасти жизнь нашему ребенку, но цена его так велика, что обычной семье не осилить его покупку, - 165 млн рублей. Очень просим вас помочь спасти нашего малыша».

 

Реквизиты для помощи:

Сбербанк - 40817810460105428180 - сберегательный счет

Сбербанк -4276600054686072 - карта (Анастасия Владимировна Б.), карта привязана к номеру тел. 89187608202

ВТБ-4893470220845553 – карта

Яндекс деньги – 4100115955678908

Qiwi кошелёк- 89187608202 PayPal- boykoanastasiy@mail.ru

БФ «Счастливые дети»

Отправь СМС на короткий номер 3434 с текстом Савелий 300 (где 300 любая сумма пожертвования)

БФ «Цветы добра»

БФ «Важные люди»

благотворительность, сбор средств, Zolgensma, спинально-мышечная атрофия 1 типа, село Новоселицкое

Комментарии

Авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий. Это не займёт много времени.

1

Другие статьи в рубрике «Здоровье»

Другие статьи в рубрике «Общество»

Другие статьи в рубрике «Ставропольский край»



Последние новости

Все новости