Моей дочери нужна помощь

Моей дочери нужна помощь

Меня зовут Игорь Киреев, мне 47 лет, я коренной житель Ставрополя.

Моя дочь Марина неизлечимо больна. В 2010 году у неё обнаружили аутоиммунное заболевание – рассеянный склероз.

До сих пор медицина не может назвать объективные причины его возникновения. На ранней стадии болезнь проявляет себя в виде сильных головных болей, частичного паралича конечностей, значительного снижения зрения и целого ряда других симптомов. Периоды обострения сменяются ремиссиями разной продолжительности, но без специального лечения неизбежно наступает утрата трудоспособности.

В 85 % случаев – это невозможность иметь детей, паралич конечностей, атрофия ЖКТ, непрекращающиеся головные боли - полная инвалидность, в 12 % - летальный исход, в 3% - чудесное, ничем не объяснимое исцеление.

К сожалению, в России на данный момент мы не смогли найти клинику или специалистов, которые оказали бы квалифицированную помощь. Очень много предложений о «лечении» стволовыми клетками, что не вызывает доверия. Специализированные российские институты ответили молчанием. В Институте мозга человека РАН (г.Санкт-Петербург) на мои письма никто не ответил, на телефонные звонки - также, в московских институтах была похожая ситуация. Я предполагаю, что там не до нас – видимо, сильно загружены.

Зато из государственной больницы им. Хаима Шиба (Израиль) сотрудники мне позвонили сами, на следующий день после получения моего письма, внимательно выслушали и подробно объяснили, что необходимо для прохождения диагностики и, возможно, лечения. Один из телефонных разговоров я могу приложить к этому письму в виде аудиофайла.

Эта израильская клиника существует с 1957 года и много лет занимается исследованиями и лечением больных рассеянным склерозом. Институт при этой клинике разработал лучший на сегодняшний день препарат против РС – капаксон.

Кроме того, по телефону мне объяснили, что после диагностики можно будет вести речь о лечении, которое остановит болезнь на нынешней стадии, и она перестанет прогрессировать.

Сейчас Маринке - 21 год, в прошлом году она закончила художественное училище по классу живописи. Два года назад ей установили 3 группу инвалидности.

По действующей в России социальной программе при поддержке Министерства здравоохранения дочка получает препарат капаксон (29000 р. за упаковку), который нужно колоть каждый день. Этот препарат замедляет развитие болезни, но не останавливает ее и не лечит.

Во время ремиссии головные боли продолжаются, но наша Маринка стремится реализовать свои творческие способности: много рисует, с удовольствием работает в рекламном агентстве дизайнером, дополнительно - иллюстратором журнала «PRO», художником-декоратором по росписи стен офисов и жилых помещений.

Но периоды ремиссий становятся короче и короче, а головокружение и шаткость не проходят. И если в ближайшее время не предоставить мед. помощь, состояние дочери неизбежно ухудшится.

Буквально на днях Маринку выписали из больницы, где ей делали очередную чистку крови (плазмоферез), провели курс лечения очень сильными препаратами.

Но чувствительность кисти левой руки на этот раз восстановить не удалось. Марина - левша и рисовать теперь не может. А ведь работа давала ей радость, смысл жизни, не говоря уже о средствах на существование.

На полную диагностику и лечение необходима сумма от 600 000 до 1 300 000 рублей (зависит от результатов анализов МРТ, крови, пункции спинного мозга).

Мои попытки самостоятельно собрать эту сумму пока ни к чему не приводят, поэтому мы решили обратиться за помощью с верой и надеждой, что мир не без добрых людей.

В распоряжении «Вечернего Ставрополя» есть копии медицинских документов, подтверждающих диагноз Марины.

Вы можете внести вклад в лечение девушки, переведя пожертвование на один из счетов:

Сбербанк (карта maestro) 67628060 9021750209

Яндекс.деньги 410011965072137

Комментарии

Авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий. Это не займёт много времени.

Неизвестный
Неизвестный | Пожаловаться  0
Мой телефон рабочий 26-64-17. Найдите меня
Неизвестный
Неизвестный | Пожаловаться  0
Доброго дня! я учусь в университете.У меня тоже РС, часто немеет правая рука, пару месяцев я не могла ей даже чашку взять - потеря глубокой чувствительности.Я лежала в нии неврологии в Москве - там бывают пациенты из других городов, как по Омс, так и платно (место в палате 1600 в сутки). В основном там снимают обострения, но питрс капают тоже, процедуры делают. Если вашей дочери не подходит копаксон (частые обострения, рост очагов), можно обратиться в региональный центр Рс и получать лекарство по федеральной льготе (например, я так сейчас перехожу на гилениа). В Санкт-Петербурге в ВМА можно сделать пункцию. Почти в любом аналитическом центре можно заказать анализ крови. У аллерголога-иммунолога можно составить карту аллергенов и подобрать диету.. В России тоже можно лечиться. Периодически проходят исследования новых лекарств и наблюдательные программы, спрашивайте в своем центре РС и смотрите clinicaltrials.gov В Израиле вам могут предложить стволовые клетки, в СНГ их вроде тоже делают.. Но обязательно изучите по ним информацию! Я много раз слышала, что они дают временное улучшение, потом ухудшение. И да, про руку! У меня последние два обострения полностью на гормонах не проходили - помогали массаж и поддерживающая терапия, капельницы/уколы с витаминами,антиоксидантами/сосудистыми. Их вам может прописать врач в центре РС Удачи и здоровья вам и вашей дочери!
Неизвестный
Неизвестный | Пожаловаться  0
Уважаемый Игорь, свяжитесь со службой Милосердие, мы разместим Вашу историю на нашем сайте и о ней узнает большое количество благотворителей, необходимые средства для Марины с Божьей помощью обязательно соберем (как уже собрали для многих) http://www.miloserdie.ru/index.php?form=request
Неизвестный
Неизвестный | Пожаловаться  0
+380972088359 - Главчев Юрий Николаевич
Неизвестный
Неизвестный | Пожаловаться  0
Или у человека стыда нет или он просто не понимает о чём пишет? Рассеянный склероз НЕ лечится ни в одной точке земного шара, даже в такой продвинутой, как Израиль. Зачем девушке платная диагностика, если диагноз поставлен? "Лечение" это только ПИТРС (тот же Копаксон, который она уже колет) и лекарства эти нужно колоть в течение всей жизни, так что Израиль и тут не поможет, ведь не будут же они всю жизнь жить там? Никто не знает причину этого заболевания, поэтому и лечения не существует.
Неизвестный
Неизвестный | Пожаловаться  0
Кутб, если Вы такой умный и смелый вот мой номер +7 962 4433057 Костин Павел. Р.С. не лечиться, но его можно обуздать. Его можно приостановить или остановить. В клинике есть возможность это осуществить. И слова по поводу совести попридержите!
Неизвестный
Неизвестный | Пожаловаться  0
Огромное спасибо всем кто откликнулся и поддерживает нас, спасибо за средства которые вы присылаете, за ваше участие, переживания, советы. Отдельное спасибо редакции "Вечернего Ставрополя" за помощь. РС на самом деле пока(!) не лечится, но в некоторых клиниках, после определенного курса, течение болезни замедляют, а на начальной стадии может остановится совсем, во всяком случае так рассказал специалист из израильской клиники "Хаим Шиба". Но есть и приятные новости, буквально вчера я узнал что английские ученые нашли средство от этой болезни и сейчас оно на стадии тестирования, так что может через 3 - 5 лет у страдающих эти недугом появится шанс. По поводу стыда. Поверьте Кутб (странное у вас имя) мне и моей дочери не легко вот таким образом обращать на себя внимание, но в данный момент другого выхода не вижу. Если захотите задать мне вопрос - тел.: +79624019935
Неизвестный
Неизвестный | Пожаловаться  0
здравствуйте!не слушайте никого,ищите!много удивительных истории случается на свете.есть интересные видео про исцеление от РС!процент очень мал,но сдаваться нельзя!у меня знакомая 20 с копейками лет болеет РС,и до сих пор ходит,потому что ищет и не сдается.если будет интересно,могу дать координаты людей,сайтов,где можно найти помощь!а дочь пусть не сдается!от нашего эмоционального настроя зависит самочувствие и течение болезни.нервы надо беречь!вы знаете не по наслышке с каким трудом они восстанавливаются.
1
Ростелеком. Международный конкурс журналистов