Нужно просто жить…

Лариса Денежная

14 ноября – Всемирный день борьбы с диабетом

Эта история началась, когда в один из дней декабря восьмилетний Коля оказался в реанимации, где ему установили диагноз «сахарный диабет 1-го типа». Это означало, что его организм перестал вырабатывать инсулин – жизненно необходимый гормон.

Высыпав на кровать содержимое пакета, который передали в больницу одноклассники, Коля рассматривал разноцветные открытки, сделанные в форме новогодних шаров. В каждой из них – пожелания: «выздоравливай побыстрее». Эта от Саши, эта от Кати… А эта, с красивым каллиграфическим почерком, – от учительницы. «Николаша! Новый год – это праздник веселья, подарков, чудес! Очень ждем встречи с тобой! Марина Ивановна, девчонки и мальчишки 2-го «А» кл.», – прочитал мальчик, улыбнулся и на мгновение задумался. Конечно, ему хочется быстрее выписаться из больницы, тем более – скоро Новый год. Но получится ли? Мама объяснила: у него обнаружили сахарный диабет, эта болезнь неизлечима и теперь она навсегда. А еще его самочувствие зависит от уровня глюкозы в крови, который по непонятным причинам постоянно «скачет». Это значит, без глюкометра – никуда: дома, в школу, на улицу. Как и без инсулина, который нужно колоть каждый день. От этого зависит не просто его здоровье, а жизнь.

 

Болезнь, как всегда, приходит вдруг

В тот день Коле нездоровилось, и Анна, мама мальчика, вызвала на дом педиатра. «Горлышко немного красное», – сказала врач. Выписала лекарства, порекомендовала полоскание. А вечером мальчику стало хуже, появилась тошнота. Женщина вызвала «скорую». Сначала – инфекционная больница, где никаких «профильных» заболеваний не выявили. Затем – детская краевая. Осмотр, анализы. Исследование крови на сахар показало запредельный для ребенка уровень глюкозы – 25 ммоль/л. С подозрением на сахарный диабет «скорая» доставила мальчика в городскую детскую больницу им. Г.К. Филиппского. Положили сразу в реанимацию.

– Тогда я думала, что это временное состояние, вот обследуют сына и диагноз снимут.

Даже когда в реанимации мне объяснили: у сына – интоксикация, из-за высокого уровня глюкозы образуются кетоны, и организм травится ацетоном. Видела, как нервничала врач, говорила: у ребенка – четыре «креста» (это уровень ацетона). И чтобы Коля не ушел в кому, его нужно выпаивать. Делала все, что говорили врачи. Сутки поила его с чайной ложки, шприца, каждые 10 минут. Но все равно не понимала, что происходит. Не могла поверить, что это случилось с восьмилетним ребенком. Раньше думала, что это болезнь толстых бабушек и дедушек, которые не умеют правильно питаться. Только когда после реанимации нас перевели в эндокринологическое отделение и Коле стали делать уколы инсулина, осознала: это диабет. И он никуда не уйдет.

Анна понимала: теперь жизнь не только сына, но и всей семьи будет другой. И многое будет зависеть от нее.

Анна погрузилась в интернет. Целыми сутками читала все, что попадалось, о диабете. Перечитала массу информации на русском и английском языке (Анна по специальности – переводчик).

– Когда до меня дошло, что у сына диабет и что это такое, первое, что я искала в интернете – сколько живут с диабетом. В соцсетях познакомилась с женщиной, у которой стаж диабета больше 35 лет, – она заболела им в детстве. Написала ей, что у сына выявили диабет и не знаю, как дальше жить. Женщина меня успокоила: у нее все хорошо, есть семья, сын. Она живет обычной жизнью. Есть, конечно, какие-то неудобства, но они не мешают. Общение с этой женщиной стало для меня спасением. Я быстро приняла болезнь сына. Научила его колоть себе инсулин. Он это делал уже на третий день после выхода из больницы...

 

«Я – везунчик. Сахарный диабет – не самое страшное в жизни»

Анна сразу решила: сын по-прежнему будет ходить в школу и учиться со своим классом. Никаких индивидуальных занятий на дому.

Конечно, был страх: примет ли класс сына с его болезнью. Какая будет реакция восьмилетних детей, если у ребенка прямо на уроке резко повысится сахар и в их присутствии ему нужно будет вводить инсулин.

– Я очень благодарна нашей учительнице Марине Ивановне. Она подготовила ребят к встрече Коли. Посвятила этому целый классный час. Рассказала, что за болезнь «диабет», как поддержать Колю. Когда мы были еще в больнице, Марина Ивановна позвонила, спросила, нужна ли помощь. А в других школах, я знаю, больных детей «выдавливают». У нас такой проблемы не было, – рассказывала Анна.

Однажды девчонки и мальчишки проявили удивительную солидарность. Коля обронил кусочек рафинада – его «скорая помощь» на случай, если уровень глюкозы упадет до критического. Этот сахар искали человек десять…

Однако так везет не всем. Дети могут быть жестокими. О таких историях Коля и его мама узнали еще в больнице от детей и их родителей.

– У одного мальчика отобрали портфель, где лежала единственная шприц-ручка с инсулином, и прыгали на нем, – рассказывал Коля. – Шприц сломали. А другую девочку одноклассники дразнили. Покупали на перемене чипсы и кока-колу, специально становились перед ней и ели. Я – везунчик. Сахарный диабет – не самое страшное в жизни.

Не скрою, я была удивлена такому восприятию болезни ребенком. Особенно после того, как узнала, через что он прошел. А были и боль, и слезы. Восьмилетнему мальчику нужно было преодолеть страх, чтобы колоть себе инсулин. Преодолеть боль. Инъекции были иногда очень болезненные. И мальчик, едва введя иголку шприц-ручки, тут же выдергивал ее назад. Собравшись с духом, повторял попытку, бывало, не одну. Анна старалась переключить внимание сына. Она учила Колю повторять за ней на английском счет до двадцати – это время на введение инсулина. Старалась не реагировать на его слезы – ребенок не должен себя жалеть. Правда, сердце ее сжималось при виде облезшей кожи с его пальцев – в день приходилось проверять кровь на сахар 10-15 раз. Раны от проколов не успевали заживать.

– Когда я привык, для меня это стало обычным, – делился с нами мальчик. – Это как гигиеническая процедура, которую нужно делать каждый день. Я это воспринимаю своей повседневной обязанностью, а болезнь – просто особенностью моего организма.

Заметьте: это слова десятилетнего ребенка. Коля живет с диабетом уже два года. Болезнь сделала его не по годам взрослым и рассудительным. Я не удержалась от вопроса: знает ли он, какие бывают осложнения у этого заболевания? Его ответ снова поразил:

– Можно лишиться рук, ног, глаз. Но это для неопытных информация. Диабетики могут жить даже дольше, чем другие. Нужно все время следить за сахаром, правильно питаться.

 

Лечение диабета – на дне тарелки

В семье мальчика на холодильнике висит табличка продуктов питания с указанием количества углеводов и хлебных единиц в нем. Ее выдали при выписке из больницы. Каждый прием пищи сверяется с этой таблицей. Есть в ней углеводы, значит, нужно вводить инсулин. Когда Анна дома, все подсчеты ведет она. С фасованными покупными продуктами проще – на упаковке есть информация об углеводах. С домашней пищей сложнее. Все взвешивается, считается. Когда мама на работе, Коля предпочитает есть опробованные продукты, когда не нужно делать сложные подсчеты, только взвесить. Он знает: кусочек хлеба и стакан молока – 2 хлебных единицы. Но если сахар высокий, есть это нельзя.

А вот в школе первый год пришлось еду брать с собой. Сейчас Коля ходит вместе с одноклассниками в столовую. Решение нашли простое: мальчик фотографирует на сотовый телефон обед, пересылает маме. Анна приблизительно определяет количество граммов и углеводов, в расчете на это – и введение инсулина. После установки инсулиновой помпы (это делали в Москве по квоте через мин-здрав) с этим стало проще. Инсулин вводится через подкожный катетер.

– Нажал несколько кнопок – и все, – делится мальчик. – Я не делаю уколы. И пальцы сейчас не колю. Мама купила специальное устройство, и оно показывает уровень сахара. Но о нем не все знают.

 

Умные устройства

Еще в больнице Анна, изучая информацию о диабете, узнала, что есть разные устройства, облегчающие контроль сахара в крови. Изучала разные варианты, их плюсы-минусы, стоимость. И уже тогда определилась: будет искать возможность их покупки. А все эти устройства – совсем не дешевые. Остановилась на одной из систем круглосуточного мониторирования сахара крови. Правда, тогда она не была сертифицирована в России. Заказывала из Чехии. Эта система делает измерения каждые 5 минут. Их можно снимать с помощью «ридера» – прибора, похожего на глюкометр, поднеся к сенсору на руке, даже через одежду. А с помощью специального дополнительного устройства и программы родители мальчика теперь могут дистанционно видеть на своем телефоне его показатели сахара и даже «тренд» – устремляется уровень глюкозы вверх или вниз, соответственно корректировать дозу инсулина и прием пищи. Раньше, когда замеры шли глюкометром, могли пропустить опасные «скачки».

– У ребенка уровень сахара нестабильный, – рассказывала Анна. – Две недели нормально, потом – все начинает меняться. В то время, когда начинает очень активно вырабатываться гормон роста, идут такие скачки! У Коли – с 10 до 12 часов ночи, когда ребенок спит. Уровень сахара может меняться каждые пять минут. В разное время суток нужна разная доза инсулина. Эту проблему как раз решает помпа. Если сахар высокий, не нужно будить ночью ребенка, чтобы делать укол. Но гораздо опаснее, когда он опускается. Ребенок этого не чувствует ночью и может впасть в кому. Если сахар опускается ниже критического уровня, система мониторирования начинает сигналить. Я сразу просыпаюсь, даю сок через трубочку или специальный препарат для быстрого подъема сахара.

Однако, как рассказывает Анна, только процентов двадцать детей, больных диабетом, пользуются «умными» устройствами. Многие родители впервые узнают об их существовании в социальных сетях. И здесь же получают друг от друга больше информации и помощи, чем от врачей.

 

Сообщество взаимопомощи и друзей

В группе родителей детей, больных диабетом, которую организовала Анна в одной из социальных сетей, – больше ста человек. Не только из Ставрополя, но и других районов края, Карачаево-Черкесии. А начинали с трех, когда после выхода из больницы родители встретились на комиссии МСЭ. Тогда и решили создать группу.

– Когда стресс, справиться со своими психологическими проблемами одной порой очень трудно, – говорит Анна. – Особенно, когда речь идет о здоровье детей. Как показала практика, в жизни встречаешься с проблемами, о которых в Школе диабета не говорили. Мы помогаем друг другу информацией – о болезни, льготах и прочем. Иногда – с расчетами доз. Был случай, когда в группе в 11 часов ночи написали: закончился инсулин. И мы нашли. Откликнулись человек шесть. Кстати, у нас действует непреложное правило: инсулин не продается. Мы его всегда только бесплатно отдаем. Кто-то меняет.

Болезнь сдружила семьи. Они вместе встречаются в кафе, ездят отдыхать на Кавминводы. Особенно таким встречам радуются дети. Они забывают на время о болезни и вообще о ней не говорят. Они чувствуют себя обычными детьми, когда можно бегать, прыгать, веселиться. Как сказал герой моего материала, десятилетний Коля: «Нужно просто жить. Жить сочно». А ведь хорошо сказал.

Фото автора.

14 ноября – Всемирный день борьбы с диабетом, сахарный диабет

Комментарии

Авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий. Это не займёт много времени.

1

Другие статьи в рубрике «Здоровье»

Другие статьи в рубрике «Общество»