«Вы не одни» – проект для здоровья и для души

Еще в ноябре прошлого года Ставропольская городская общественная организация «Бюро проекта «Здоровые города» получила грант Президента РФ на реализацию проекта «Вы не одни». Он направлен на развитие благотворительности и волонтерского движения в сфере оказания различных видов помощи социально уязвимым категориям граждан, по повышению уровня образования родителей по уходу за тяжелобольными детьми. Реализуется проект «Вы не одни» Ставропольской городской общественной организацией «Бюро проекта «Здоровые города» в партнерстве со Ставропольским государственным медицинским университетом.

Как он работает на практике – об этом мы расспрашивали участницу проекта, маму 12-летней девочки, страдающей ДЦП...

Страшные слова «натальная травма»...

Евгения Валерьевна Мохова поначалу настороженно отнеслась к самому факту общения с журналистом – очень больно говорить о своей беде! Но наша беседа потихоньку перешла в житейскую плоскость, и я узнала, чем у этой женщины закончился ее второй брак – рождением ребенка-инвалида.

–  У меня есть сын от первого брака, он уже женат, у него растет малыш, скоро годик. Так что я уже – бабушка, – рассказывает Евгения Валерьевна. – А вот у моей дочери серьезное заболевание, хотя была она для нас с мужем ребенком желанным и всегда  – любимым. Но при родах что-то пошло не так. Что – не знаю, роды начались преждевременно, я была под наркозом... Спустя год врачи поставили диагноз: «Натальная травма, полученная в первые часы жизни». Когда Саше три годика исполнилось, мы с мужем разошлись. Он ушел из семьи потому, что болезнь ребенка его сломала. Он сначала боролся: мы ходили по врачам, лечили, что-то доказывали, нервничали. «Внешние» скандалы перешли внутрь семьи... А я не за семью, а за ребенка боролась, на тот момент все силы, энергию и средства тратила на дочь. Муж ушел в монастырь, принял постриг. Мне монастырь присылает алименты на ребенка  – 2,5 тысячи рублей. Конечно, этих денег на полноценную реабилитацию не хватает, но мы по-прежнему сражаемся с болезнью...

Не для отчетов и дневников

–  Ваша семья участвует в проекте «Вы не одни». Как? Кто к вам приходит, чем помогает?

– К нам приходят волонтеры – две девочки: Илона и Юля. Они учатся на втором курсе педиатрического факультета медицинского университета. Мы договорились, что общаться с ребенком они будут три раза в неделю час-полтора.

Вот 28 мая в третий раз приходили, и я вижу, что Саша постепенно к ним привыкает. Да и в первый день они хорошо играли, она им и песни подпевала. Контакт нашли с ребенком, я так рада! Ведь Саше уже 12 лет, социализация у нас еще на нуле, для нее новые люди – проблема. Я чувствую: у девочек есть желание наладить контакт, видно, что не формально, не для отчетов и дневников они – все это делают, у них идет из сердца, из души...

– Два раза в год таких детей должны осматривать медики. У вас это так?

– Да, к нам на дом приезжает группа специалистов из поликлиники – лор, окулист, невролог, ортопед, хирург. А нам они и нужны: Саша – слабослышащий ребенок.

Мы продвигаемся только вперёд... через ступеньки

–  Считается, что у нас не развита или малодоступна медико-реабилитационная помощь тяжелобольным детям на дому. Вы согласны с тем, что это происходит из-за отсутствия финансовых средств на такое лечение, из-за дефицита специалистов, обученных оказанию реабилитационной помощи тяжелобольным детям на дому? Ваша семья столкнулась с подобными проблемами?

– Да, я согласна, столкнулась... Когда девочка повзрослела – в особенности. Хоть и у нас есть машина, с коляской трудно проехать – дорожная инфраструктура для инвалидов страдает просто ужасно! Вот сегодня (28 мая. – Л. Р.) нас пригласили на концерт в ДДТ. Мы не поехали – там ступеньки просто огромные, а пандус под большим углом – почти 45 градусов. Представьте: коляска весит 18 килограммов и ребенок – 40. Мне надо 60 кг впереди себя толкать – это просто нереально! На Новый год ребята-волонтеры помогли нам, и мы побывали в ДДТ. А сейчас девушек-волонтеров не стану же заставлять! Если бы пандус был пологий, как в больнице им. Г. К. Филиппского – хороший сделали, двухъярусный, покрытие из рифленого железа. Он пологий, так что с нашими широкими колесами коляска спокойно поднялась и спустилась...

– Есть ли у вас какое-либо доступное и популярное руководство по уходу за тяжелобольными детьми, кто вам его дал?

– У меня есть книжечка, она очень информативна – даже моя мама ее читала. Такие острые моменты, такие детали и вопросы, на которые даже не всякий педиатр знает ответ: как нос почистить, как температуру правильно измерить, как не запаниковать, если «скорая» задерживается, как надо малышу первую помощь оказать. Ах, если бы такая книжка была у меня, когда Саша была маленькая! Но тогда такой литературы не было, я рыскала по всем библиотекам. А сейчас мне дали эту книжку в Центре медпрофилактики...

– Считаете ли вы, что благотворительность и волонтерское движение действительно могут вам помочь чем-то и помогают?

– Да, могут! И я думаю, что даже в маму мою надежду вселяет это дело! Я, как никто, знаю, что нелегко находить поддержку у родных и близких. А тут «дальние» согревают меня и окрыляют...

Проект «Вы не одни» мне нравится. Но, на мой взгляд, ЛФК маловато. Хотя я и понимаю, что ЛФК на дому тяжело делать – нет специальных приспособлений, тренажеров, у нас в городе плохо развита промежуточная тренажерная база.

– Что вы имеете в виду?

– Для маленьких все есть, а для подростков – нет. Я предлагаю проекту подумать и над этим вопросом. Я в администрацию города обращалась: мы хотели с мамами собраться, нам нужно было только помещение – без арендной платы. Или так, чтобы спонсоры взялись оплачивать аренду. Меня выслушали заинтересованно, но прислали ответ через месяц, в котором было полное «досье» на меня – сколько санаториев я посетила, сколько процедур мы прошли. Увы, пока никто не хочет решать такой вроде бы простой вопрос, потому что боятся ответственности. Но не только: нужны специалисты: медик-инструктор, обеспечение пожарной безопасности, те же пандусы, документация, лицензии. А вообще я думаю, что проект «Вы не одни» – не формальность, и мамочки другие (кого я знаю) довольны. Обещали еще, что к нам будет приходить психолог, и теперь я уверена: дело пойдет! Уже сейчас видно: мы продвигаемся только вперед, положительная динамика есть!

Промежуточный отчёт

Ребята-волонтеры уже сотню раз побывали в семьях тяжелобольных маленьких горожан, провели 45 процедур массажа, а специалисты ЛФК – 15 занятий. Клинические психологи нанесли 30 визитов маленьким пациентам. И все это для того, чтобы повысить качество жизни 20 тяжелобольных маленьких горожан.

В нашем городе создана и действует волонтерская группа из числа студентов Ставропольского медицинского университета, ректор СтГМУ В. Н. Муравьева горячо поддержала проект. Ее сопровождают опытные преподаватели-педиатры – они вместе ведут патронаж тяжелобольных детей. Организовано и психологическое консультирование. Силами волонтеров и при консультативной помощи специалистов по ЛФК и массажу обеспечивается реабилитационная помощь. Уже подготовлены, опубликованы и розданы нуждающимся семьям руководства по уходу. Проходят и благотворительные акции по сбору средств для организации праздников.

Присоединиться к проекту или получить подробную информацию о нем можно у координатора проекта Романа Сергеевича Спевака или у проректора по социальной и воспитательной работе СтГМУ кандидата педагогических наук Ольги Андреевны Семёновой; она – еще один координатор проекта. А можно и прямо обратиться к руководителю проекта – в общественную организацию «Бюро проекта «Здоровые города», к доктору медицинских наук Карэну Робертовичу Амлаеву.