Рассказ о маленьком большом человеке

Историю десятилетней девочки Арины Пашян я сначала услышала в пересказе, и поначалу думала, что материал будет о том, почему ребенок, нуждающийся в слухопротезировании, не получает помощи от государства. Но когда поговорила с ее мамой, с наблюдающими ребенка врачами, решила написать о самой Арише, у которой и многим взрослым стоит поучиться мудрости, упорству и стойкости. Мне захотелось рассказать об этом по годам маленьком, но по духу – очень большом человеке.

 

Нужно перестать себя жалеть

Борьба для Аришки началась с самого рождения. Она трудно появлялась на свет, не сразу задышала, не сразу закричала. С полутора лет часто болела. А когда в трехлетнем возрасте ей удаляли гланды, то операция вместо плановых сорока минут шла три часа – гланды были вросшие, неправильной анатомической формы.

- Может, это и послужило причиной передавливания слухового нерва, - предполагает мама Ариши Юлия. Но только предполагает – точную причину, почему ребенок начинает терять слух, установить удается не всегда. У Арины как раз тот случай.

В первый раз они пришли к сурдологу, когда Аришке было три с половиной года. Девочка уже вовсю болтала. Родители забеспокоились, заметив, что дочка не откликается, когда с ней пытаются заговорить, скажем, из дальнего угла комнаты. Тогда в первый раз и был озвучен диагноз: «сенсоневральная тугоухость».

Юлия вспоминает: в тот первый момент она не смогла справиться с собой. Не хотела пугать ребенка, но слезы сами полились из глаз. А трехлетняя кроха поняла все по-своему. Сжав кулачки, она стала наступать на врача:

- Не обижайте маму! Что вы ей сказали?! Она же плачет!..

Вспоминая об этом, Юлия грустно улыбается, а потом говорит:

- Вы знаете, я ведь в редакцию обратилась не потому, что нам помощь нужна. Хотя она нужна, конечно. Если найдутся люди, которые помогут приобрести для ребенка слуховой аппарат, это будет просто чудо для нас. Но я подумала, что, может быть, и мы можем кому-то помочь – родителям, которые только сейчас узнали о диагнозе ребенка… Ведь я знаю, что они сейчас чувствуют. Нужно взять себя в руки, и это принять. Я потом много читала по психологии о том, как человек переживает такие удары судьбы. Мы все это прошли – все три стадии, когда ты сначала отказываешься понимать, потом отказываешься принимать, потом отторгаешь. И все время задаешься вопросом: «Почему это произошло со мной, с моим ребенком?»… Но нужно заканчивать себя жалеть, и тогда приходит осознание, что ребенку намного сложнее – ты попереживал, но ты здоров, а ему с этим жить.

И семья Пашян вместе с дочкой стала учиться с этим жить, причем жить полноценной жизнью.

- Мы никогда не настраивали Арину на то, что она больна, - рассказывает Юлия. – Мы ей объясняли: «Ты не больна, просто ты немного отличаешься от других».

Мама всегда убеждала малышку, что в своей непохожести на других она совсем в этом мире не одинока, есть люди, которым еще сложнее. По соседству жил мальчик инвалид-колясочник. «Видишь, мальчик ходить не может, - говорила мама. - А мы с тобой можем. Значит, мы можем ему чем-то можем ему помочь. А он, возможно, может чем-то помочь нам»...

 

Школа жизни

И Аришка росла с ощущением, что люди разные, но они должны помогать друг другу. Вот и сейчас мама уже не удивляется, когда с телефона дочери то и дело «испаряются» деньги, только что положенные на счет. По телевидению идут акции: «День добрых дел», «Спешите делать добро». Вот Аришка и спешит его делать, отправляя СМСками свою посильную помощь больным ребятишкам.

Но это сейчас, семь лет назад, когда малышке только был поставлен диагноз, ей тоже повезло на добрых людей, настоящих профессионалов своего дела. Это и наблюдающая ее врач-сурдолог (ныне заведующая краевой детской поликлиникой) Татьяна Юрьевна Морозова, и невролог Анна Давидовна Вартанян, и сурдопедагог Инна Михайловна Гвоздикова. Следуя их рекомендациям, Арине удалось не только сохранить речевые навыки, полученные до того, как развилась так называемая «отрицательная динамика», не только полноценно развиваться дальше, но и опережать в этом развитии многих сверстников.

- Сразу, как был поставлен диагноз, - рассказывает Юлия, - нам посоветовали учить буквы. Умея читать, ребенок пополняет свой словарный запас, развивает речь. Так что волей-неволей Ариша у нас с трех с половиной лет читает…

Когда пришла пора идти в школу, в семье «коллегиально» было принято решение отдать ребенка не в специализированную, а обычную общеобразовательную. И Арина пошла учиться в школу 18 поселка Демино.

И тут девочке пришлось узнать, что далеко не все родители учили своих детей тому, чему ее учила мама, что ее ровесники бывают жестоки к тем, кто чем-то от них отличается. Было всякое: и дразнили, и слуховой аппарат прятали, и очки ломали. Так что и учительнице Светлане Алексеевне Шаниной, и родителям пришлось приложить немало усилий, чтобы одноклассники приняли девочку. Но главная заслуга в этом принадлежит самой Арине. Девчушка не сломалась, она не плакала и не жаловалась. Жаловаться она вообще не привыкла. А дети, которые ее обижали, как выяснилось на поверку, оказались понятливее некоторых взрослых.

Был в классе мальчик Саша, которому почему-то нравилось задирать Арину. Юлия вспоминает, что поначалу пыталась поговорить с его мамой: мол, обрати внимание, твой сын обижает Аришку, причем незаслуженно… Та в ответ хихикала: «Слушай, ну она такой очкарик!». Арина действительно носит очки, только странно, что это так забавляло взрослую тетеньку… Это к вопросу о том, с чего начинается детская жестокость…

Однако сам Сашка оказался человеком рассудительным. Юлия решила с ним поговорить, когда узнала, что у мальчишки родилась младшая сестра. Она остановила пацаненка на улице и спросила:

- Слушай, Саша, а если бы твою сестренку кто-то обижал, что бы ты сделал?

Паренек задумался и ответил:

- Побил бы.

- Вот видишь, - сказала Юлия, - а у Арины нет старшего брата… Что будем делать?..

Мальчик снова задумался, после чего произнес:

- Я понял.

И больше он Арину не трогал.

Постепенно отношения с одноклассниками у Арины стали хорошими. К тому же в классе появился новый мальчик Руслан, настоящий маленький рыцарь, который встает на защиту любого, кто, по его мнению, в этой защите нуждается. Словом, все обиды остались в прошлом. А Арина человечек незлобивый, светлый и очень общительный. Друзей у нее сейчас много.

 

Дорога, ведущая к храму

О том, что девочке бывает тяжело, даже родители узнают не напрямую, а как бы опосредованно – например, из случайно услышанного разговора дочери с «золотой рыбкой».

Арина читала маленькому братику «Сказку о рыбаке и рыбке». Мама ненадолго вышла из комнаты, а когда вернулась, услышала, как дочка просит:

- Рыбка-рыбка, не нужно мне дворца и царства. Подари мне новые ушки…

До школы Аришка никогда не спрашивала родителей, почему у нее такие проблемы со слухом. А тут стала задавать вопрос: «Почему я такая?».

- Может быть, это Бог тебя выделил, - обнимала девочку мама. - Видишь, ты же справляешься, значит, он тебе помогает.

Юлия говорит, что сама никогда не была воцерковленным человеком. А вот дочери это оказалось нужным.

Как-то зимой девочка попала в больницу с высокой температурой. А на следующий день, еще совсем слабенькая, вдруг попросила:

- Отвези меня в церковь.

Юлия говорит, что сразу даже не поняла:

- Куда, в цирк?

- Нет, в церковь, в церковь.

Родители отговаривали: куда, температуру еще толком не сбили. Но Аришка настаивала. Ну что делать, вызвали такси, закутали и повезли в храм. У порога девчушка по-детски неумело осенила себя крестом и пошла в глубь храма, к иконам. Женщина-служка словно что-то почувствовала. Она остановила идущую за дочкой Юлю:

- Подождите, не мешайте ей. Она знает, куда идти.

Девчушка действительно, словно знала. Она остановилась перед ликом Николая Чудотворца и долго о чем-то ему тихо говорила.

С тех пор Арина ходит в храм постоянно. Посещает занятия в церковно-приходской школе. Сама так решила.

Девочка вообще сама принимает решения. Родители только поддерживают. Из всех начатых дел Ариша только танцами больше не занимается, и то потому, что в студии, куда она ходила, поменялся преподаватель. А вот в музыкальной школе, куда тоже настояла ее записать, делает большие успехи. Недавно стала лауреатом конкурса юных дарований «Ступень к мастерству», где единственная представляла свою музыкальную школу.

Преподаватель Ариши Нелли Викторовна Пискачева своей ученицей гордится. Она целый год, занимаясь с девочкой, не предполагала, что у той проблемы со слухом. Говорит, теперь всему миру будет рассказывать, что такие дети тоже могут быть музыкантами.

 

Другая сторона медали

И все бы хорошо, только вот успехи Арины, ее воля к нормальной полноценной жизни, ее преодоление в некоторой степени обернулись «другой стороной медали». Комиссия МСЭ четырежды отказала ей в статусе инвалида. А маме, которая эту волю у девочки и воспитала, приходилось в разные годы выслушать и советы: «В следующий раз скажите девочке, чтобы она не отвечала на вопросы» и даже упреки: «Мама хочет жить за счет государства».

А мама добивалась для дочери этого статуса в первую очередь потому, что детям-инвалидам слуховые аппараты приобретаются за счет фонда социального страхования. Срок службы такого аппарата – четыре года. Вот тот, что носила дочка до недавнего времени, в 2011 году они покупали за 25 тысяч. Сейчас он уже вышел из строя. А новый стоит уже 50-60 тысяч. Цены-то на месте не стоят.

На комиссии Юлия с дочерью была последний раз полтора года назад. И обращаться туда больше не хотела. Учить дочку молчать после того, как ее все это время учили не только говорить, но и отвечать развернуто на все вопросы, она не хочет. Выслушивать предположения о том, что она необоснованно посягает на государственные средства – тем более.

- Дело в том, - объясняет Юлия, - что у Ариши атипичная сенсоневральная тугоухость. С III степенью у ребенка сильно затруднена речь. К тому же она имеет ярко выраженный нозальный оттенок. А у дочери этого нет. Может, потому, что на момент наступления отрицательной динамики, она уже вовсю болтала. И потом — мы ведь с нею все время занимаемся.

Заведующая краевой детской поликлиникой Татьяна Морозова, наблюдающая Арину с первого дня от постановки диагноза, называет Арину Пашян «жемчужиной сурдологии»

- Арина добилась того, к чему нужно стремиться и к чему мы стараемся привести каждого из наших пациентов, - говорит Татьяна Юрьевна. - Да, у ребенка есть недуг, который не лечится, но благодаря вовремя поставленному диагнозу и, безусловно, работе родителей эта девочка — идеальный вариант реабилитации. Но сам диагноз - IIIстепень сенсоневральной тугоухости — у нее остается. И это та степень, которая подлежит инвалидности. Она не слышит шепотную речь вообще, а разговорную слышит в полуметре от себя. Поэтому мы и давали рекомендации на ВТЭК. Но, к сожалению, у врачей-сурдологов один критерий (диагноз), а реабилитологи руководствуются классификацией, закрепленной приказом Минтруда и соцзащиты России. И там есть такие критерии, как «владение устной речью». А поскольку Арина владеет речью в полном объеме, ей эту функцию засчитали как норму. И в совокупности (тугоухость плюс речь) посчитали ее не подлежащей инвалидности.

Сколько же раз в совершенно разных сферах приходится сталкиваться с нестыковками в законодательстве, когда одни нормативные акты противоречат другим. И частенько из таких противоречий вырисовываются классические вопросы: «Кто виноват?» и «Что делать?».

Ну виноватых искать — занятие бесперспективное (все действуют в соответствии с инструкциями). Не маму же Ариши обвинять в том, что она самоотверженно с ребенком занималась. Ведь парадокс получается: запустила бы семья ребенка, утратил бы тот речевые навыки - можно было бы рассчитывать на государственную помощь. А добились родители вместе с ребенком значительных успехов, к которым и другие должны стремиться, — значит, не нужна им социальная поддержка. Тот же слуховой аппарат раз в четыре года они и сами покупать могут.

Впрочем, и Татьяна Юрьевна Морозова, и главный сурдолог Алевтина Валерьевна Ларская настоятельно советуют семье Пашян еще раз пройти комиссию. Решение о непризнании ребенка инвалидом полуторагодовалой давности уже не оспорить. Все сроки прошли. И не обязательно, что сейчас специалисты ГБ медико-социальной экспертизы по Ставропольскому краю примут отрицательное решение. В любом случае это не последняя инстанция. Есть Главное Бюро МСЭ в Москве. Случалось, что маленьким пациентам статус инвалида подтверждали именно там.

- Ребенок — это развивающийся организм, - говорит врач Алевтина Ларская. - Если мы сейчас лишим его реабилитационных мер (того же слухового аппарата, если у родителей в ближайшее время не будет возможности приобрести новый), то приобретенные функции он будет утрачивать.

- Сколько у нас было примеров, - добавляет Татьяна Морозова, - когда неплохо слышащий с 1-2 степенью тугоухости ребенок уходил в 3-4 степень. А родители не могли приобрести высокотехнологичные слуховые аппараты или приобретали самые банальные недорогие, но малоэффективные. И ребенок терял... Терял речь...
Я хотела поговорить и со специалистами ГБ медико-социальной экспертизы по СК не только о конкретной девочке Арине Пашян, но и вообще о ситуациях, когда выводы врачей-сурдологов и врачей-реабилиторологов по поводу присвоения ребенку статуса инвалида расходятся. Но там сослались за защиту индивидуальных данных ребенка. Мол, пояснения могут дать только матери девочки. Журналисту — нет.

И напрасно. Тем более что за день до этого официального ответа через секретаря мне удалось переговорить с врачом, которая была руководителем экспертного совета в 2011 году. Ничего секретного она мне сказала, наоборот, желая того или не желая, в какой-то мере даже обнадежила. Сказав, что в сентябре прошлого года Министерством труда и социальной защиты РФ выпущен приказ 664 с той самой классификацией, которая дает основания для признания или непризнания ребенка инвалидом. Например, 40 процентов поражения слуха такие основания дает. У Арины этот процент больше.

В любом случае комиссию, конечно, надо проходить вновь. Это впереди. А пока, несмотря на то, что Арине пока приходится обходиться без вышедшего из строя слухового аппарата, девочка и с этим справляется. И снова успешно. Даже в лагерь упросила ее отпустить. Хотя мама, конечно, очень боялась. Как выяснилось, напрасно. Аришка и там успела одержать очередную маленькую победу. На второй день позвонила радостная:

- Мама, меня командиром отряда назначили!

Она действительно жемчужина, эта маленькая девочка, которая, несмотря ни на что, так умеет радоваться каждому мгновению жизни. Она готова делиться этой радостью со всеми. Пусть так и будет — Аришке надо только немного помочь.

 

Узнать реквизиты для помощи Арине можно по этой ссылке.

лонгрид, преодоление, очерк