В 2019 году Ставропольский край получит лекарства для лечения орфанных заболеваний на сумму более 1 млрд рублей
Больные с заболеваниями, требующими особо дорогостоящего лечения (злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей), будут обеспечены необходимыми лекарствами. Защита заявки в Министерстве здравоохранения Российской Федерации на поставку необходимых препаратов на 2019 год прошла успешно.
В этом заслуга сотрудников министерства здравоохранения края и главных внештатных специалистов ведомства, которые качественно подготовили документы.
На сегодня в территориальном сегменте Федерального регистра больных с вышеназванными нозологиями по Ставропольскому краю числится 1450 человек, нуждающихся в дорогостоящем специализированном лекарственном обеспечении (по сравнению с 2018 годом количество человек увеличено на 230 человек). Ориентировочно в 2019 году в край будет поставлено лекарственных препаратов для таких пациентов на сумму более 1,0 млрд рублей. Средняя стоимость лечения на год одного пациента специфическими лекарственными препаратами варьируется от 500,0 тыс. рублей до 5,0 млн рублей.
Как сообщает пресс-служба ведомства, впервые в Минздав России предоставлена заявка на поставку лекарственных препаратов для обеспечения пациентов, страдающих рядом орфанных заболеваний, таких ка гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II, VI типа. Финансовые средства на лекарственные препараты для их лечения нужны баснословные суммы. Так, стоимость лекарства для одного больного варьируется от 50,0 тыс. рублей до 2,0 млн рублей в месяц. До сегодняшнего дня обеспечение данных заболеваний являлось полномочиями субъекта, что являлось крайне затратным для бюджета края.
Обеспечение специфическими лекарственными препаратами оставшихся пациентов с жизнеугрожающими орфанными заболеваниями (а это 21 нозология) - обязательства края. На эти цели в краевом бюджете на 2019 год запланированы 250,0 млн рублей на 150 человек, 80% из которых дети.