«Почему это со мной?»

Красный штампик на бланке лаборатории: «Антитела к ВИЧ обнаружены». Шок. Сознание как будто несется в пропасть. Первая реакция: «Не может быть!». И позже: «Почему это со мной?». Дальше — затворничество. Страх, что о диагнозе узнает кто-нибудь. И тогда — в разряд отверженных. В нашем обществе, несмотря на многолетнюю историю шествия по стране ВИЧ с момента регистрации первых случаев вируса иммунодефицита человека, увы, к носителям этой инфекции относятся, как к прокаженным. Когда СПИД окрестили «чумой ХХ века», с этим клеймом болезнь перешла и в новое тысячелетие.

Подобрать героя для моего материала о ВИЧ было непросто. Больные боятся любой огласки и даже при условии анонимности не хотят, чтобы видели их лицо. Особенно люди, состоявшиеся в жизни и, как в случае с моей героиней, — еще и воспитывающие ребенка. Интервью с Анастасией (имя изменено) состоялось по телефону — на таком условии 31-летняя женщина согласилась на общение.

ВИЧ-статус как отправная точка

Что такое возраст 20 лет? Открытость всему миру, некая бесшабашность, очарование любовью... Инстинкт самосохранения у Анастасии тогда отсутствовал напрочь. Девушка не думала об опасности: ну, парень — наркоман, и что? Она же его любит! И тут — как снег на голову — положительная реакция на ВИЧ. А ведь пошла по просьбе подруги сдать для нее кровь.

Всю дорогу домой Анастасия плакала, не обращая ни на кого внимания. Когда переступила порог дома — ее накрыла истерика. На вопрос матери: «что случилось?» – не могла произнести ни слова. А вволю выплакавшись, решилась на разговор. Мама успокаивала: может, анализы попутали, нужно их пересдать. Два родных человека в надежде на ошибку на следующий день отправились в краевой Центр по борьбе со СПИДом. Второй анализ, третий. Результат — тот же: «обнаружены антитела к ВИЧ».

Что об этом знала десять лет назад 21-летняя девушка? Что отныне ее будущую жизнь определяет логическая цепь из трех слов: ВИЧ-СПИД-смерть. Так думали многие. В этот стереотип внесли лепту и санпросвет с пугающими картинками - такие плакаты висели повсеместно в поликлиниках, и, увы, СМИ.

Для Анастасии страшный диагноз означал одно: в прекрасное будущее захлопнулась дверь. И пугала даже не смерть, которая воспринималась как неизбежность заболевания, а отчуждение общества, которое видит в ВИЧ-инфицированных угрозу собственному здоровью и жизни.
- Я боялась, что все от меня отвернутся. Что передо мной закроются все пути.., - рассказывала Анастасия. - Самыми трудными были первые полгода…

Для больных ВИЧ становится отправной точкой в жизни. Кто-то бросается во все тяжкие, для кого каждый день – целая жизнь, стараются успеть сделать все, до чего раньше не доходили руки.

Если бы не поддержка родителей – «Ты наша дочь, и останешься ею» - жизнь у Анастасии могла сложиться совсем по-другому. Многие родители остаются в неведении по поводу диагноза своих детей. Оставшись наедине со своей бедой, некоторые ВИЧ-инфицированные пытаются свести счеты с жизнью.

Анастасия хотела жить. Мечтала о личном счастье. Эта надежда все больше укреплялась после бесед с психологами краевого Центра по борьбе со СПИДом. Специалисты внушали: нет причин для затворничества и трагедии. Анастасия — носитель вируса. Но это не влияет на качество жизни. Современные препараты помогают сдерживать инфекцию. И, если соблюдать некоторые правила предосторожности, можно даже выходить замуж, рожать детей.

«Когда ты умрешь?»

Со своим будущим гражданским мужем девушка прожила около трех лет. В том, что у нее ВИЧ, призналась через месяц после знакомства. Это был трудный шаг. Узнав о статусе Анастасии, парень попросил два дня на обдумывание. Девушка была готова к любому ответу. Когда услышала «Я готов», забрезжил свет надежды. Надежды на личное счастье. Вскоре молодая пара решилась на рождение ребенка. Анастасия неукоснительно соблюдала все назначения врачей, чтобы не передать малышу вирус.

Дочь родилась здоровой. Но клеймо ВИЧ-инфицированной матери отражалось на ребенке с первых дней его жизни. Анастасия рассказывала, что врачи старались меньше прикасаться руками к малышу. Просили ее выполнять многие манипуляции с ребенком самой. Позже женщине пришлось дойти до заведующей медучреждением, чтобы убрать с карточки дочери запись о том, что его мать – носитель ВИЧ.

Казалось бы, рождение ребенка должно было укрепить молодую семью. Но между супругами начались размолвки. Муж начал часто заводить разговор о возможной смерти жены. Высказывал страхи, что может заболеть и умереть ребенок. Эти мысли все чаще посещали его после общения с родителями. Как оказалось, муж открыл им тайну болезни Анастасии.

– Создалось впечатление, что он жил в постоянном ожидании моей смерти. Это было невыносимо.., - вспоминала женщина.

В результате молодые люди расстались. Женщина извлекла из этого горький урок.

Тайна за семью печатями. Но она открывается

О ВИЧ-статусе Анастасии знают только родные. Подруги об этом даже не подозревают. Анастасия уверена: сообщи она о болезни – больше они не переступили бы порог ее квартиры. Если даже некоторые медицинские работники шарахаются от больных. Что такое дискриминация по ВИЧ-статусу, Анастасия прочувствовала на себе. Некоторые боятся даже руку протянуть.

В краевом Центре по борьбе со СПИДом поведали мне историю одной многодетной семьи, жившей на кошаре в одном из районов края и пострадавшей из-за разглашения диагноза. Сначала выявили ВИЧ-инфекцию у мужчины. Позже выяснилось, что инфицирована и его жена. Каким-то образом эта информация ушла в народ. Тут же на кошару приехал работодатель и пригрозил, чтобы семья за три дня убралась отсюда восвояси, иначе ей поможет съехать полиция.

– Мужчина был в страшной депрессии. Ему пришлось погрузить в КамАЗ все нажитое имущество, кур, сорвать в середине учебного года из школы детей и уехать. А ведь если разобраться: кому мешала семья, жившая на кошаре, дети, которые были здоровы? В результате, семья лишилась жилья и средств к существованию, - рассказывали психологи.

Специалисты Центра посоветовали мужчине обратиться в суд, но он предпочел уехать. Увы, для больных ВИЧ суды — это еще один источник, посвященный в тайну их диагноза, и возможной утечки информации. Поэтому обращаются к Фемиде единицы.

Психологи Центра советуют сначала самому больному свыкнуться со своим статусом, а потом подумать, кому из родственников можно о нем сообщить, а кому — нет. Кого-то этот диагноз может отправить в могилу. Еще одна серьезная дилемма: сообщать ли об этом взрослым детям, как они отреагируют? В практике врачей - история одной пациентки, у которой родные забрали паспорт, ключи, даже сберкарту с пенсией и выжили ее из дома. Женщина пять дней жила на улице, пока не вмешались специалисты центра, которые сообщили об этом в полицию. «Тайна» пациентки, как выяснилось, раскрылась случайно: взрослая дочь, обнаружив в тумбочке у матери таблетки, прочитала инструкцию их применения.

Ни дня – без лекарств

Медицина сделала значительный прогресс в лечении ВИЧ. Продолжительность жизни больных увеличилась благодаря современной терапии. Сейчас можно подбирать препараты для конкретного больного. Главное – не прерывать лечения, ни на один день.

Проблема возникает, когда у одного из больных супругов по каким-то причинам нет гражданства. Тогда их не могут поставить на учет и выдавать бесплатные лекарства. А при выявлении ВИЧ таким людям приходится распрощаться с мыслью о получении гражданства навсегда. Закон обязывает ВИЧ-инфицированных депортировать. И вот здесь часто возникает архисложный вопрос: куда?

Охота на ведьм: прошла или нет?

Когда впервые перед миром стала проблема СПИДа, звучали призывы чуть ли не создания резерваций для больных. Сегодня, по мнению специалистов Центра по борьбе со СПИДом, сознание общества постепенно меняется. Хотя медленно.

Как-то проводили опрос врачей-стоматологов, готовы ли они лечить больных с ВИЧ. Половина ответила: нет.

У многих больных возникают проблемы с трудоустройством. Моей героине Анастасии повезло - у нее есть свой бизнес. Стартовый капитал дали родители. А до этого тоже помыкалась в поисках работы. Сейчас все чаще при приеме на работу требуют медицинскую справку, в том числе с обследованием на ВИЧ.

Служба знакомств для «избранных»

Однако жизнь продолжается. Все чаще ВИЧ-инфицированные создают семьи. В этом им помогает Служба знакомств, организованная при Центре по борьбе со СПИДом. Брак, как считают специалисты – самая лучшая реабилитация для их пациентов. Для желающих познакомиться с будущими избранниками из числа «своих» психологи Центра разработали специальные анкеты. Уже сыграли несколько свадеб. У многих таких пар – крепкие семьи.

***

Когда я спросила у Анастасии, есть ли у нее нереализованная мечта, она ответила:
- У меня есть все – муж, ребенок, работа. Проблема только в людях. Я хочу жить, не опасаясь, что кто-нибудь узнает о моей болезни и будет показывать на меня пальцем.

Вправе ли мы разрушить выстраданное счастье?