Малышу из Новоселицкого требуется самое дорогое лекарство в мире

Волонтеры обратились в редакцию за помощью для маленького Савелия, который болен спинальной мышечной атрофией 1 типа.

Фото: Инстаграм Савелия Бойко.
Фото: Инстаграм Савелия Бойко.

"Здравствуйте, читатели и все неравнодушные люди!

Меня зовут Любовь, я волонтёр Савушки Бойко из Ставропольского края, родители которого проживают в Ставропольском крае в селе Новоселицкое. Савелию Бойко, рожденному 18.06.2020 года, срочно требуются помощь.

В сентябре 2020 г.  нашему Савушке диагностировали спинальную мышечную атрофию 1 типа (СМА 1 типа). Данное заболевание вызвано поломкой гена SMN 1, следствием этого является то, что в организме не вырабатывается необходимый для передачи двигательных импульсов белок. Эта смертельная болезнь поражает организм, атрофируя мышцы, обездвиживая, лишая возможности самостоятельно глотать и дышать, заставляя медленно и мучительно умирать. Интеллектуально малыши, больные СМА, абсолютно полноценны. С данным диагнозом до недавнего времени только 50% детей доживали до 2 лет, у оставшейся половины продолжительность жизни составляла не более 4 лет. Саве уже 1 год и 1 мес.

В настоящее время существует препарат генной терапии Золгенсма, способный излечить ребенка, больного СМА. Ребенок, получивший укол Золгенсма, может жить полноценной жизнью. Однако стоимость данного препарата просто огромна и составляет 2 125 000 долларов. Для семьи сумма колоссальная. Сбор идет катастрофически медленно, и времени остается все меньше. Савелий находился в краевой больнице Ставрополя в реанимации уже неделю. Местные врачи не справляются, хотя делают все возможное. Сейчас Саву перевезли в Москву, решается вопрос о постановке гастростомы, состояние остаётся тяжёлым. 

Пожалуйста, помогите нам спасти жизнь Савелия. Помогите закрыть сбор на препарат Zolgensma. Я обращаюсь к Вам с большой просьбой помочь семье спасти нашего Савушку. Я ВАС ПРОШУ О ЛЮБОЙ ПОСИЛЬНОЙ ПОМОЩИ. Я молю Вас, ПОМОГИТЕ! 

С большой надеждой на Вашу поддержку и помощь!

С уважением, Любовь Кисличная".

Телефон для связи с мамой ребёнка +7 918 760 8202.

____________________

Соцсети Савелия:

Савелий в инстаграм.

Савелий на фейсбуке.

Савелий в одноклассниках.

Савелий на Ютубе.

Савелий на Tik-Tok.

Савелия поддерживают Благотворительный фонд "Важные люди", Благотворительный фонд "Милосердие". Информацию о Савушке также можно найти на их официальных сайтах и просто обратившись в благотворительные фонды.

Савелий Бойко, СМА, спинальная мышечная атрофия 1-го типа, благотворительность

Другие статьи в рубрике «Здоровье»

Другие статьи в рубрике «Ставропольский край»



Последние новости

Все новости