По традиции в начале декабря в России стартовала Декада инвалидов, которая проводится для привлечения внимания общественности к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья, изменения устоявшегося мнения об инвалидах как людях неполноценных и неспособных жить в современном обществе.
Жанна Чепурнова и её сын Артём сталкивались с подобным отношением лично и своим примером доказывают, что это не так. Молодая красивая многодетная мама решила поделиться своей историей без купюр, на что редко согласны родители особых детей. Многие даже от родных порой скрывают диагнозы. Но у Жанны, ставшей продвинутым блогером, свое мнение на этот счет:
«Делиться нужно, а закрываться и бояться того, что скажут окружающие, – нет. В 2018 году я открыла социальную сеть, завела блог и веду по сей день, рассказывая о том, что у нас происходит с сыном. Сейчас у меня четыре тысячи подписчиков».
Часто, когда врачи называют диагноз, у мам возникает растерянность: «А почему я?». Ответа на этот вопрос моя собеседница пока так и не нашла, она поняла, что не стоит на это тратить драгоценное время своей жизни. Родилась Жанна в Ставрополе, муж у нее тоже местный, они поженились и родили троих детей. Старшему сыну 23 года, у него своя семья. Дочери – 1 год 5 месяцев. В свои 44 года, дай Бог, замечательная женщина станет бабушкой. А вот со средним сыночком оказалось не всё так просто.
Пугали, что сын будет «овощем»…
Жанна вспоминает историю своих вторых родов: «Тогда мне было 28. Я ходила, как все остальные мамочки, в ожидании чуда чудесного. За трое суток легла в роддом под наблюдение. Но только в процессе родов врачи увидели обвитие пуповиной, тугое и тройное. Ребенок, еще не родившись, просто задохнулся. Большое спасибо бригаде неонатологов, они реанимировали и с того света вернули нам Артема. Но сам он не дышал, положили в барокамеру. Было это 9 ноября 2007 года. Через несколько часов ко мне подошла врач и сказала, что малышу совсем плохо, начались серийные судороги. Это свидетельствует о том, что травма родовая всё-таки произошла, было кислородное голодание. И что будет теперь – неизвестно, мальчик в очень тяжелом состоянии и выживет или нет – не знают. Когда такие слова говорят, это страшно. Ты только что позвонила и обрадовала, что родился сын, родственники стоят под окнами. А ребенок лежит в реанимации, на аппарате ИВЛ. Доктор сказала, что если в течение девяти суток он задышит сам, то жить будет. Заведующая отделением, врач от Бога, просила обязательно кормить грудным молоком – через зонд, и это очень мне понравилось. Меня пускали в реанимацию каждые три часа, но каждая смена, видимо, по своему опыту, меня пугала – у него будет то одно, то другое. Всё плохое я от себя отгоняла. На восьмые сутки заведующая сама прибежала ко мне в палату со словами: «Он задышал!», схватила меня за руку, и мы побежали в реанимацию. Из барокамеры ребенка уже переложили в кювез».
Тут же маму с малышом отправили на реанимобиле в инфекционное отделение для новорожденных детской крайбольницы. Когда младенец сделал первый вдох, воды попали в лёгкие, началась пневмония.
Жанна вспоминает: «И хотя уже прошло 16 лет, как только едет машина со звуком сирены, у меня мурашки. Я всегда стараюсь пропустить, потому что сама пережила тот момент, когда из-за пробок на ул. Ленина – пр. Кулакова мы не могли проехать. Бригаде надо было нас быстрее привезти, чтобы ничего не случилось по дороге, ведь в арсенале скорой была только груша для дыхания (ручное устройство для ИВЛ. – Авт.). Слава Богу, успели, в больнице нас уже встречали».
Тогда мальчику поставили диагнозы «глубокая гипоксия, восстановление центральной нервной системы после травмы».
«Уже спустя много лет опытные врачи мне сказали, что недоглядели в моем случае именно акушеры: и УЗИ должно было показать обвитие пуповиной, и такая критическая ситуация во время родов не могла случиться за секунды. Этому предшествовал какой-то длительный период. У сына в итоге оказалась поврежденной именно та часть мозга, которая отвечает за речевой аппарат, но этого можно было избежать. Ребенок родился практически здоровым, определенные обстоятельства привели к тому, какой сложилась его жизнь. Но встречались нам на пути и достойные, хорошие врачи», – поделилась Жанна Чепурнова.
В больнице педиатры ей говорили, что ребенок будет «овощем», что он не будет ходить, слышать и т.д.
«Очень тяжело было. Ребеночек слабенький, сам молоко не пил, меня пугали переводом на искусственные смеси, ведь малыш не набирал вес. Мы начали тренировать рефлекс приема пищи с помощью соски. И это был наш первый совместный шаг, когда он научился пить грудное молоко. Ведь даже в реанимации я сцеживала. С тех пор я всегда говорю сыну: «Ты у меня боец», – отметила многодетная мама.
Первые отклонения у Артема в здоровье появились в три года. Жанна заметила, что нет такой речи, какая должна быть, только слова «мама», «папа», «дай». И поведение не такое, как у ровесников. Детки в его яслях были более смышленые. С трех с половиной лет начались мытарства мамы и ребенка, до восьми лет они ходили по неврологам, все назначали разное лечение, но оно не помогало. И при этом не давали инвалидность. Когда все-таки прошли МСЭ уже в Светлограде, им сказали: «А где вы раньше были? У вас больной ребенок». Как говорит Жанна, очень много времени было потрачено впустую, врачи ходили по кругу. Сыну тем временем становилось всё хуже, начались «зависания», бегающий взгляд, синел носогубный треугольник. Как выяснилось позже в Москве, это были мини-приступы эпилепсии.
Отважная мама делится: «Тот период меня очень сильно закалил, я стала жесткая. Сейчас могу дать отпор, разговаривать коротко, не мямлить и требовать оказания медицинской помощи. Теперь я знаю, какие права у меня есть, а тогда я верила всему с открытым ртом. Это был очень сложный период и в семье. Я до сих пор прошу прощения у своего старшего сына Русика, он как раз пошел в первый класс, когда родился брат. Где-то в глубине души ему все равно больно, что он остался без поддержки мамы. Хоть школа была и рядом, ему пришлось очень быстро повзрослеть».
А еще Жанна призывает мам не тратить время на «экстрасенсов»: «Перепробовали мы бабок и дедок, ездили в Степное, где одна что-то шептала на воду, в другой раз выливала на воске. Её диагноз: «Муж не хотел ребенка».
Годы шли, подходило время школы, и Жанна, по ее словам, как и все мамы, не могла принять тот факт, что с её ребенком что-то не так. Тогда еще не стояло диагнозов «задержка психоречевого развития», «умственная отсталость», она даже не могла представить, что ее ребенок пойдет в психокоррекционную школу. Пошли в лицей, в итоге через три дня сына перевели на индивидуальное обучение. А через год – в коррекционную школу №33.
«Очень благодарна нашему учителю Ольге Валерьевне. Там мы и писали, рисовали, играли в спектаклях, много интересного в жизни детей происходило», – отмечает Жанна.
Шаги только вперёд
Тогда же в Москве она познакомилась с заведующим реабилитационным центром детства, известным неврологом-эпилептологом Кириллом Пуголовкиным. Он сразу сказал ставропольчанке, что у Артема, скорее всего, эпилепсия.
«Для нас это был как гром среди ясного неба. Назначил обследования, каких не было дома, всё подтвердилось. Врач сказал: «Чудо, что Артем в таком состоянии. Могли начаться серьезные приступы, ребенок впал бы в кому».
С 2016 года благодаря грамотной помощи столичных врачей Артем вступил в период длительной ремиссии. Только в сентябре этого года случился первый с тех пор приступ – из-за внешних факторов.
«К сожалению, для нас каждый такой приступ – шаг назад», – отмечает Жанна.Несмотря на то, что мальчик отстает в развитии, он остается один дома, может сам приготовить чай, сделать бутерброд, любит нянчить сестрёнку. Он очень педантичен, все вещи складывает на свои места. А еще хорошо, я бы даже сказала, талантливо, рисует. Сейчас Артем – высокий молодой юноша с красивой открытой улыбкой. Мама мечтает отдать учиться сына в модельное агентство.
Сама женщина неожиданно попала в смежную творческую профессию. Жанна учится на мобильного фотографа на курсах, организованных АНО «Медико-психологический центр «Душевный Арт». Цель грантового проекта «Мастерская «Фокус внимания» – способствовать формированию в Ставрополе системы поддержки творческой самореализации мам, воспитывающих детей с особенностями психического развития. В 669 ставропольских семьях растут такие дети. Их мамы имеют сложности в самореализации в трудовой деятельности. Для развития системы поддержки этих женщин команда проекта отобрала 20 из них для обучения на профессиональном курсе «Мобильный фотограф». Участницы не только получат знания и навыки, но и оформят свое портфолио и даже в качестве фотографов поработают на культурных площадках края. В феврале следующего года пройдет выставка их работ. Причем ученикам уже дают коммерческие заказы, так что это не просто самореализация, но и заработок.
А ведь еще несколько лет назад Жанна была вынуждена «таксовать» по ночам. Её рассказ из первых уст достоин уважения:
«Мамочкам я советую в первую очередь верить в себя и в своего ребенка. Обязательно, по-другому никак!»
И продолжает:
«Если говорить все время, что не получится, оно и не получится, обязательно нужно общаться, чтобы не сойти с ума. У меня есть близкие, которые по сей день твердят: «Вот если бы не Артем, твоя жизнь была бы другой, ты бы пошла по карьерной лестнице в своем банке». Но у меня и сейчас счастливая жизнь. Да, после декрета я решила уйти с работы и заниматься Артемом. В 2014 году нам не хватало денег, инвалидность не давали, мы ходили от одного врача к другому, покупали лекарства, и я устроилась работать в такси, хотя муж был против. За несколько месяцев до этого на отпускные окончила курсы вождения. С первого раза получила права, никаких частных уроков не брала. За руль я села, потому что Артем кричал в маршрутках. Благодаря ситуации мы стали много путешествовать: в горы – Домбай, Архыз, на море».
Полезные советы особенной мамы
А еще Жанна выразила пожелание мамам особенных детей: чтобы в нашем городе открыли центр для взрослых и ребятишек, и они бы там вместе чем-то занимались. Так, в мире существуют кафе, где дети с синдромом Дауна сами готовят еду, работают официантами.
Еще один совет от Жанны Чепурновой – не обращать внимания на мнение окружающих. Мамы детей с ОВЗ очень уязвимы.
«Всё время об этом думаешь, и уже начинаешь не двигать ребенка вперед, а сидеть и ныть, что всё плохо. Были и депрессии, пыталась ходить к психологам. Но всё-таки поняла, что могу всё сама, например поехать в горы отвлечься. Есть токсичные люди, которые говорят: «А зачем тебе такой ребенок? Сдай в детдом». Реагировать на такое вообще не надо».
Как говорит наша героиня, когда начинаешь думать, кто виноват, за что, очень много ресурса тратится на самокопание. Хочется справедливости, наказать виновных, но это путь в никуда – ты идешь на дно. Лучше эту энергию направить либо на общественно полезные дела, либо на своего ребенка. Конечно, не уходить в себя, а помнить, что у тебя есть семья, другие дети. Муж – он хоть и глава, но и мужчинам очень тяжело, они не могут свои эмоции выплеснуть, иначе будут выглядеть слабыми. Конечно, вся основная работа ложится на маму, но и на папе – невидимый фронт, финансовая сторона полностью на мужчине, потому что женщины зачастую уже не могут работать. Отсюда начинаются плохие взаимоотношения, не все мужья выдерживают. Надо помнить, что всем тяжело с рождением особого ребенка: и другим детям, и супругу. Самое главное – не уходить в себя. Особому малышу нужна поддержка обоих родителей, интонация общения с ним должна быть добрая со стороны и мамы, и папы.
И еще один важный совет от неординарной ставропольчанки:
«Мы проживаем вместе с ребенком также и свою жизнь, и мы сами в ней герои. Прошу мамочек помнить о том, что мы – женщины, не надо запускать себя внешне, лучше получить образование, саморазвиваться и проживать дарованную судьбу счастливо».
