Вопросы оказания помощи людям с редкими заболеваниями обсудили на круглом столе в Думе Ставропольского края
Участники круглого стола в ходе видеоконференции обсудили вопросы организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, как на федеральном, так и региональном уровнях.
Председатель комитета Думы Ставропольского края по социальной политике и здравоохранению Валентина Муравьёва приняла участие в заседании круглого стола на тему: «Итоги и перспективы развития организации медико-социальной помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, в Российской Федерации». Мероприятие организовано комитетом Государственной Думы по охране здоровья.
Как прозвучало, термин «орфанные заболевания» появился десять лет назад. С тех пор ведется работа по совершенствованию федерального законодательства в этой сфере.
На круглом столе был представлен ряд законодательных инициатив, которые озвучил член комитета Александр Румянцев. Среди них – ускорение госрегистрации орфанных препаратов либо ее отмена, если соблюдены определенные условия. Также говорилось о передаче финансирования лекарственных препаратов и средств ухода за такими больными на федеральный уровень.
Для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями в 2021 году образован фонд «Круг добра». Указ о его создании подписал Президент России Владимир Путин. Работа фонда позволяет обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществлять закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Фонд работает с 44 орфанными заболеваниями, в перечень включены 37 лекарственных препаратов.
Руководитель фонда, основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко рассказал о первых итогах работы. В 2021 году на закупки лекарственных препаратов и лечение направлено 37,9 миллиарда рублей. Создана информационная система, и все регионы получили возможность вносить информацию о детях, что позволяет вести учет и мониторинг эффективности применения лекарственных препаратов. Родители могут оформить заявление на оказание медицинской помощи сразу в электронной форме и контролировать остатки лекарств.
Также участники круглого стола ознакомились с презентацией III тома ежегодного бюллетеня Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Белая книга».
– Последнее время орфанным заболеваниям уделяется повышенное внимание, – подчеркнула председатель комитета Думы Ставропольского края по социальной политике и здравоохранению Валентина Муравьёва. – Совершенствуется федеральное законодательство, больше выявляется людей с такими заболеваниями, повышается качество их лечения. Конечно, многое ещё необходимо дорабатывать. Подобные мероприятия позволяют озвучить вопросы, которые требуют совместного решения как органов исполнительной и законодательных власти, общественных организаций, всех неравнодушных людей. Чтобы ни дети, ни взрослые не оставались со своими проблемами наедине.
Читайте также: Бюджет Ставрополя на 2022 год остается социально ориентированным.
