Апрель во всем мире проходит под знаком распространения информации о проблеме аутизма, установленного резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН. В ней выражена обеспокоенность высокой долей детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира, в том числе в России
К сожалению, даже в наше время о причинах формирования и развития расстройств аутического спектра медики толком не знают, что подтверждают рассказы ставропольских мам. Как говорит президент Ставропольской краевой общественной организации «Открытый дом – Детская служба спасения» Роза Баранова, важно помнить об аутизме не только в «его день» – 2 апреля, но и всегда, когда мы общаемся с людьми с РАС. Ведь только инклюзивное, открытое и неравнодушное общество может помочь семьям с такими детьми. На Ставрополье проходила Всероссийская неделя распространения информации об аутизме.
Об этом должен знать каждый, чтобы, завидев на улице или в общественном транспорте ребенка, который хаотично машет руками, громко лепечет что-то непонятное, убегает от мамы, не обвинять его в невоспитанности. А вот взрослый на вид парень катается на детских качелях во дворе и упорно молчит на ваши осуждения или не уступает вам место в коридоре поликлиники – не торопитесь сердиться на его родителей за якобы плохое воспитание. Всё это может быть проявлением аутизма. В переводе слово означает «ушедший в себя человек или человек внутри себя». Свою жизненную историю с таким маленьким человечком в семье обозревателю «Вечерки» рассказала Алла Ворочек.
Сначала пугали синдромом Дауна
В её семье уже росла старшая дочь, сейчас ей 24 года, а сама Алла работала в управлении Федеральной службы государственной статистики, когда узнала о скором прибавлении.
Алла вспоминает: «Родился наш Влад в одном из лучших роддомов Москвы. И закричал младенец сразу, и к груди приложили. Не было никакой родовой травмы. Правда, был долгий безводный период, почти девять часов. Хоть это уже второй мой ребенок, я не понимала, что врачей надо как-то поторопить с родами. Думала, они лучше знают». А еще во время беременности из-за того, что ей было уже 36 лет, а мужу – чуть больше, в женской консультации их сочли возрастными родителями и говорили, что, возможно, родится ребенок с синдромом Дауна. Но чтобы конкретно супруги это знали, предложили сделать прокол в живот и скрининг. Муж сказал этого не делать, так как был риск для жизни сына. Потом малыш родился, и полтора года ничего не предвещало беды.
Семья тогда перебралась из съемной квартиры в Ставрополе в часть коттеджа в Михайловске, муж работал в краевой столице, а дочь гостила у бабушки. Тот страшный день Алла до сих пор вспоминает с содроганием: «Мы были с сыночком одни дома. Даже не знала, что произошло, он просто у меня на руках потерял сознание. Я запаниковала. Впервые в жизни у него поднялась температура и начались фебрильные судороги». Уже потом женщина узнает, что они связаны с гипоксией, то есть кислородным голоданием головного мозга. А если патология наблюдается и дальше, это уже симптом поражений центральной нервной системы. С этого момента закружилось хождение героини по врачам, так как это был первый эпиприступ в их жизни. К счастью, малыш родился без синдрома Дауна, но «поломка» другого гена в организме привела к тому, что эпилепсия и аутизм, а это, как правило, два взаимосвязанных заболевания, возникли у Владислава на генном уровне.
Алла Ворочек рассказывает: «Я раньше не сталкивалась с этим, даже не подозревала, что такое может произойти, далека от всего этого была. Когда мы начали кардинально обследоваться в 3,5 года, я услышала диагноз «аутизм под вопросом». Я даже в себя не могла прийти, понимала, что с ребенком что-то не так, ждала, что вот-вот он заговорит, но этого не происходило. Ставили нам и психоречевую задержку».
Бывало, что эпилептические припадки у малыша случались по пять раз в год, и они из больницы не выходили. «Мы сейчас сидим на противосудорожных препаратах, чтобы эпилепсия не давала о себе знать», – поясняет женщина.
Любую тетю может назвать мамой
Малыш рос, отдали его в коррекционный детский сад на улице Ленина Ставрополя. Алла уточняет: «Мы пошли в него поздно, я боялась раньше сына отдавать, так как были приступы. А потом рискнула и поняла, что надо было это делать раньше. Социализация очень важна. Да, мой ребенок ведет себя своеобразно. В магазине игрушек обычный малыш просит: «Мама, я хочу это, хочу то». Владу девять лет, а он ничего не просит. Даже не знаю, что ему покупать на день рождения, но как мама понимаю, что ему понравится. Любит слушать чтение книжек, понимает их на своем уровне. В мультиках запоминает, какие действия будут происходить одно за другим. Например, пока медведь что-то рассказывает, Влад говорит, что дальше волк будет делать. Разговорной речи как таковой нет у него до сих пор, в девять лет в лексиконе от силы слов 15».
По словам Аллы, «мамой сын может и вас назвать, а папой – любого мужчину». Он просто привык, что с ним постоянно рядом именно мама, и все у него мамы. Мальчик выучил это слово, а смысла не понимает. Зато Влад понимает, что ходит в школу, что там уроки, что надо заниматься, учиться. К счастью, не всех таких деток отправляют только в коррекционную спецшколу №33 Ставрополя. На юго-западе города, на базе общеобразовательного 35-го лицея, открыт ресурсный класс, туда и отдали Владика. Его мама поясняет: «У них всего 8-9 человек в классе, и все плюс-минус одинаковые, кто-то хуже разговаривает, кто-то лучше. Адаптация к школе тоже не быстро у нас происходила, были трудности с подъемом по утрам, на столе у учителя мы всё переворачивали. Попробуй, объясни такому ребенку, что нужно несколько уроков посидеть. Четыре-пять уроков здесь идут всего три часа – с 8 до 11».
Алла Ворочек отмечает, что хоть аутизм изначально и ставили под вопросом, аутистический спектр у ребенка присутствует, ведь он может совершать какие-то монотонные действия. Говорю это к тому, что есть мамы, которые категорически отвергают такой диагноз у своих детей, не хотят с ним мириться, думая, что дело только в задержке развития.
По словам моей героини, все аутисты абсолютно разные, порой и не скажешь, ведь человек может размышлять, разговаривать. Необязательно, что аутисты будут молчать. «Я посоветую мамам не уходить в себя. Главное – принять этот диагноз, принять ребенка, какой он есть, и двигаться в этом направлении, не сидеть сложа руки, не плакать, не ныть, что у меня вот он такой, особенный. Ребенок уже есть, и надо двигаться с ним дальше, надо развивать наших детей, социализировать, больше проводить занятий, – откровенно делится ставропольчанка. – Мой сын вообще дикарем был, не общался ни с кем. У нас гулянья происходили так: мы выходим на улицу из подъезда – и бегом. Через весь Юго-Западный район бежали, нигде не задерживаясь – ни на детской площадке, ни на качелях, как здоровые дети. Сейчас стал по-другому себя вести на улице».
Еще одну важную роль в воспитании аутистов играет питание, которое непосредственно влияет на состояние ребенка. Вот и Влада сажали на безглютеновую диету по показаниям, после сдачи анализа у гастроэнтеролога. «Да, у нас оказалась непереносимость глютена. Мы полгода на ней просидели, потом сошли с нее, скоро будем опять обращаться к доктору, чтобы узнать, стало малышу лучше или хуже, надо ли постоянно сидеть на таком питании». К слову, оно очень дорогое, и родителям приходится за свой счет покупать безглютеновые, а порой и безлактозные продукты. Как поделилась со мной другая мама ребенка аутиста – Анна Фетисова, если ее сын ест молочные продукты, то начинает вести себя как пьяный. Приходится жёстко корректировать диету, даже вешать замок на холодильник.
Важно оторваться от суеты
Алла Ворочек стала одной из тех 24 счастливых женщин Ставрополя, которые попали на бесплатные курсы «Мобильный фотограф» в рамках проекта «Фокус внимания», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. В целом о том, как важно отвлекаться от серых будней, напоследок сказала и моя героиня – красивая хрупкая женщина: «Для меня лично проект дал возможность посмотреть мир, в который я никогда не заглядывала и не окуналась. Мы бывали на выставках, на мероприятиях и просто посмотрели на людей со стороны, как они общаются, о чем говорят. Я привыкла, что всю жизнь кручусь: болезни, суета, страх, ожидание приступов и судорог, врачи, обследования. А когда мы вышли и послушали других людей, поняли, что это настоящая действительность. Когда ты постоянно в своем мире, то забываешь, что есть совсем другая, настоящая жизнь. Говорю таким же мамам, что сидят в четырех стенах со своими детками: зацикливаться не надо, нужно двигаться дальше по мере возможностей, что-то узнавать, к чему-то стремиться, раскрывать для себя новое. Этот городской проект зарядил нас на позитив». А еще Алла сказала, что очень любит танцы, её завлекает всё живое и подвижное, например занятия спортом.
У общительной, жизнерадостной ставропольчанки Светланы Когай тоже ребенок с ментальными особенностями. Она поделилась: «Как-то принято в нашем обществе, если семья столкнулась с такой проблемой, надо ее пожалеть и сказать: «Ну, возможно, не повезло». Когда я узнала, что у моего сына такой диагноз, это был шок, стресс, рухнувший мир. Но потом, когда я стала изучать литературу и участвовать в форумах, многое поняла. В одном из чатов очень известный специалист задала вопрос: «Может ли такая семья быть счастлива?». И она же ответила: «Вполне, девочки». И когда я сказала себе, что моя семья будет обязательно счастлива, в этот момент всё в мире стало как будто нам помогать. Мне посоветовали пойти на рисование с ребенком в «Душевный АРТ». Нам предлагали участие в разных проектах. Я вообще смотрю, какой у нас хороший город, как много людей добрых и сердечных, которые действительно пытаются помочь мне, моему сыну».
Не идти на конфронтацию с болью
Ведущая собственного проекта «Голос женщины», поддерживающая мам особенных детей, известная актриса и преподаватель сценической речи, на одном из мероприятий обратилась к мамам детей с ментальными нарушениями. Юлия Пересыпкина рассказала: «У меня было счастливое детство в своем саду в поселке Иноземцево, в доме недалеко от леса. И я всегда думала, что счастливая жизнь та, в которой нет боли. Я буду в своем саду сидеть, лишь бы ничего плохого со мной не случилось. Больше всего в жизни боялась боли. Потом нас родители перевезли в сумасшедший современный город. У меня случился ступор, я закрылась на какое-то время, продолжилось это ощущение «будь всё, что угодно, лишь бы не было боли». Потом, когда я начала расти и взрослеть, поняла, когда ты идешь туда, где якобы боль, и раскрываешься, становишься собой, протягиваешь руку другим – вот здесь с тобой и происходит жизнь. Мир прекрасен, он полон цветов, звуков. Но когда с тобой происходит то, что ты называешь болью, не соответствует твоей идеальной картинке этого сада из детства, тебе кажется, что это не то, ты не согласен. Происходит конфронтация, твое восприятие действительности становится уже. Стоит только с помощью любви, согласия, нашего объединения развернуть свой взгляд и посмотреть этой боли, этой проблеме, этой ситуации в глаза, и ты понимаешь, что нет ничего больного».
Юлия является членом попечительского совета благотворительного фонда «Дети в больнице». Когда она первый раз с воспитанницами своего проекта «Голос женщины» пришла в отделение детской онкологии и гематологии краевой детской клинической больницы Ставрополя, по ее словам, испытала ужасное чувство, что не сможет переступить его порог. Ведь там придется посмотреть в глаза детям, которые не понимают, за что это с ними произошло. «Ни за что! – говорит Юлия Александровна. – Я не знала, как я это сделаю. Но мы принесли с собой игрушки, чтобы прочесть и показать прямо на столе детям сказку. Разложили медведя, зайца и увидели, что градус настроения, радости жизни у детей повысился. Тогда мы внутри не чувствовали никакой боли, никакого сопротивления, а с осознанием того, что сделали очень важное дело, ушли. А через неделю пришли вновь. Когда я спросила у заведующей отделением, почему нас пускают, она ответила: «Вы знаете, по глазам ребенка видно, будет он бороться за жизнь или нет». Когда вы уходите, у пациентов веры в жизнь становится больше». И поэтому поняла, что не надо бояться боли, быть не согласными с тем, что происходит. Ловишь себя на мысли, что там, где нет со-гласия, нет и со-творчества, нет со-единения, нет со-чувствия. А где ты разворачиваешься навстречу миру – там идет жизнь».
Напоследок она сказала: «Дорогие женщины, я понимаю, что душа каждой из вас – это бесконечное пространство».
Фото автора
