Вчера, 2 апреля, был Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
Своей жизненной историей с «Вечеркой» специально к этой дате поделилась молодая женщина, многодетная мама, старшему сыну которой поставлен такой диагноз. Людмила Попрядуха рассказала о том, как важно пораньше выявить это заболевание, начать с ним бороться и какую помощь можно получить в нашем городе. По роду своей профессии Людмила Анатольевна много лет ежедневно работает с детками, имеющими ментальные нарушения в развитии.
Она логопед-дефектолог и куратор ресурсного класса в лицее №38 Ставрополя, организованного АНО «Синие крылья» совместно с родителями детей с аутизмом. Еще в молодости Людмила получила педагогическое, дефектологическое образование и теперь, пройдя много курсов, оканчивает магистратуру. В 29 лет у Людмилы родился первый долгожданный ребенок – Степан. Роды были очень тяжелые, младенца поставили на учет у невропатолога. Врач сказал, что малыш развивается замечательно. «Первые звоночки начались года в полтора, когда у сына всё еще не было речи, – говорит мама. – Мы тогда жили в Ипатово, начали обращаться к неврологам, логопедам, все отвечали избитой фразой: «Подождите, всё будет хорошо». В три года стало понятно, что ждать уже нечего. Пошли в детский сад комбинированного вида, где Стёпу определили в группу компенсирующего развития. Начались поездки к неврологам и психиатрам по России».
Важна ранняя помощь
Сейчас, когда у Людмилы уже есть семилетний опыт работы с особенными детьми, она понимает, что и у Стёпы было видно всё, и недоумевает: «Почему врачи не говорили? Проблема многих мам в том, что, когда первый раз рожаешь, кажется, что всё будет хорошо. Еще чуть-чуть – и всё пойдет, еще немного – и малыш заиграет… Не катает он машинки, как все, – ничего страшного, у него свои интересы. На самом деле особенности развития ни в коем случае нельзя пропускать, игнорировать, если у ребенка что-то не так. Ранняя помощь и диагностика очень сильно помогают. Сейчас у меня в работе дети, которые пришли к нам в организацию в два-три года, их очень хорошо можно подтянуть. Чем старше ребёнок, тем компенсация меньше. Возможности развития есть, и можно много чего сделать, если не останавливаться. Но чем раньше начать заниматься с ребенком с аутизмом – тем будет лучше».
По словам Людмилы Анатольевны, она сталкивается с тем, что не все специалисты берут на себя ответственность ставить именно этот диагноз, не все родители готовы его услышать. Многим кажется, что проблема «рассосётся» сама собой. «А когда ты понимаешь, что ничего не изменится, время уже упущено, – продолжает моя собеседница. – Есть сенситивные периоды развития ребенка. Речь развивается очень хорошо до трёх лет. То есть если этот период пропустить, она пойдет, но не в том объёме, в котором должна быть. Поэтому чем раньше – тем лучше. И если вам один специалист сказал, что всё хорошо, а вы понимаете, что другие дети развиваются иначе, сходите к другому доктору. В этих случаях лучше перепроверить. Очень часто родители приводят двух-трёхгодовалых детей, у которых небольшая задержка в развитии. За полгода их можно очень хорошо подтянуть. Проблемки могут быть, но мизерные. Если же пропустить эти моменты, малышу помочь будет гораздо сложнее».
Сыну Людмилы, Стёпе, сейчас 12 лет, он ходит в третий ресурсный класс, это доброжелательный симпатичный мальчишка. Он умеет считать до десяти и решать примеры. Но писать не может, печатает на клавиатуре, к карточке подбирает введенное слово. Старшего братика обожают девятилетняя сестренка Варя и трёхлетний Савелий.
Говорю Степану: «Привет», но ответа не слышу. Мама поясняет: «Он совсем не разговаривает, у сына тяжёлое нарушение речи. Ему нелегко использовать артикуляционный аппарат, хотя получаются отдельные слоги. Стёпа может сказать: «По-ка, по-мо-ги». Очень часто у детей с аутизмом сопутствующим заболеванием является диспраксия – нарушение контроля тела. Проблема в том, что, когда ребёнок «не речевой», его часто ведут первым делом к логопеду или дефектологу. У детей с особенностями развития, особенно с РАС (расстройствами аутистического спектра. – Авт.), очень много телесных проблем на самом низшем уровне. И если не проработать постуральный контроль (умение держать спину прямо), логопед сам не сможет сделать многого. Поэтому в первую очередь нужна адаптивная физическая культура (АФК) по определенному плану. Это будут не групповые занятия, а индивидуальные, направленные на компенсацию проблем у ребёнка».
Людмила Попрядуха просит родителей не бояться идти к специалистам. Врач поможет подобрать нужные препараты. К доктору нужно обратиться для установления статуса ОВЗ (ограниченные возможности здоровья) для оформления группы инвалидности, определенного подхода в школе.
Близкие «топят» маму в чувстве вины
Людмила Анатольевна просит не бояться слова «инвалидность», ее могут спокойно снять, и жизни ребенка статус не помешает. Хотя денег в семье очень мало и финансов не хватает на комплексные занятия, которые могут помочь дочери или сыну, родители часто не хотят оформлять группу, страшась самой мысли: мой ребёнок – инвалид. А пенсия здесь была бы в помощь...
«Когда мы начинаем понимать, что с ребёнком что-то не так, нам нужно принять информацию, всю эту боль, которую проходишь потом годами. Каждой маме хочется верить, что с её ребёнком всё хорошо, медики ошиблись. И эти льготы, деньги – это всё вторично, – рассказывает Людмила Попрядуха. – Ты начинаешь понимать, что они нужны, когда уже варишься в этом котле. Важно то, что ребёнок, которого ты давно хотел, о котором давно мечтал, родился. Первый год агукает, улыбается, и всё хорошо. А потом понимаешь, он не такой, как все. Самое обидное, что в принятии этой данности родственники часто не поддерживают родителей. Они «топят» маму в чувстве вины: а почему так получилось? Порой слышишь: «Да ты курила 20 лет назад! А помнишь, восемь лет назад ты выпила?». Близкие ищут причину, почему твой ребёнок такой. На самом деле маминой вины в этом нет. Когда узнаёшь, что у тебя ребёнок не такой, последнее, о чём нужно думать, кто виноват. Но таков наш социум, первым делом он ищет виновного. Так что маме в первое время очень тяжело, особенно если её родственники, близкие люди не поддерживают, ей трудно всё это принять и думать о получении инвалидности. Ты просто закрываешься в себе».
Людмила Анатольевна видела, что родители часто уходят в депрессивное состояние, при этом не обращаются к психиатру, хотя ничего страшного в этом нет. Как говорит собеседница, все знают, что кислородную маску в самолете в экстренном случае сначала надевает мама, которая должна позаботиться о ребенке. «Зачастую к нам приходят родители в глубокой депрессии, они даже не понимают, что происходит, – делится Людмила Попрядуха. – Прежде всего, нужно вытащить маму, мы не можем помочь ребёнку, пока она стоит на месте. Должна обязательно проводиться комплексная работа семьи с психологами. Без их поддержки родителям, особенно молодым, очень тяжело всё вытянуть. Им нужно принять диагноз, все проблемы ребёнка. РАСовцы бывают очень тяжелыми поведенчески. Плюс на них давит социум, когда ребёнок начинает вокализировать в сложных, стрессовых для него ситуациях. Начинаются аутостимуляции, он ходит на носочках, «крылышками» машет и где-то монотонно стучит. Родителям очень тяжело, им нужно не только стабилизировать ребёнка, объяснять, например, что они едут в общественном транспорте и ничего страшного не происходит. Стрессуют не только дети, но и родители, когда окружающие пытаются объяснить, что он «невоспитанный мальчик» или «такая красивая девочка так плохо себя ведёт». Когда я вижу подобное, конечно, подхожу и объясняю взрослым, что они нетактично поступают, предлагаю помощь родителям. Но знающих людей гораздо меньше, чем тех, кто оказывает медвежью услугу, рассказывая чужому ребенку, что он плохой».
Как говорит Людмила Попрядуха, зачастую дети с аутизмом понимают, что им говорят, они в большинстве интеллектуально сохранны. Но в этом нервозном состоянии детки реагируют вокализацией и стимами. Есть очень много детей с аутизмом, у которых развита речь, но бывают нарушения другого плана. Расстройства аутистического спектра связаны не столько с речью, сколько с коммуникацией, поясняет Людмила. «Если брать моего сына, у него диспраксия, у других детей в какой-то степени – умственная отсталость. Даже логопедические нарушения бывают разные: ребёнок может не выговаривать какие-то звуки, не формировать правильно и грамотно речь. Часто, если ребёнок с аутизмом разговаривает, он говорит штамповыми выражениями, взятыми из мультиков. Одна девочка не умеет говорить «нет», если чего-то не хочет, она произносит слова из мультфильма: «Нет, не подходит, нет».
Людмила подчеркнула, что дети с аутизмом не сильно отличаются от обычных. Они также любят поиграть на компьютере, посмотреть любимые мультики. Для них это зона комфорта. А вот часто меняющиеся мультфильмы, разная одежда, еда у кого-то вызывают дискомфорт. Для аутистов пища, привычки должны быть стереотипными. Проблемы аутистов – это стереотипия, отсутствие коммуникации и социальной адаптации. Такие дети не понимают, как в каком месте они должны себя вести, их нужно всему обучать. Если интеллект сохранен – то социальными историями, если нет или сильно нарушены коммуникативные навыки – этому обучают в игровой деятельности на занятиях. Один ребёнок-аутист, чтобы что-то попросить, подойдет и будет обниматься с любым, другой начнет стучать или биться. А обученные дети, как в ресурсном классе и в АНО «Синие крылья», показывают то, что хотят, на карточках PECS/ПЭКС. Они выполняют функцию просьбы. Если ребенок хочет печенье, у него есть альбом, он покажет эту карточку. Если нужно в туалет – нарисован унитаз. Это альтернативная система коммуникации. Любой человек, обученный этой системе, может понять, что ребенок от него хочет, и дать адекватный ответ.
Волшебной пилюли не будет
До сих пор ученые не пришли к единому мнению относительно причины РАС. Одни находили объяснение в генетике, другие – в неправильной работе нейронных связей, но сходились в том, что выявить сбой внутриутробно невозможно.
Проявления аутистического спектра при грамотном подходе можно выявить уже в первый год жизни ребёнка, когда будет видно какое-то нарушение. Людмила Анатольевна привела примеры: «Это специфические интересы. К трём годам при аутистическом спектре не развивается сюжетно-ролевая игра, ребенок остается на манипулятивном уровне развития, просто будет перекладывать игрушки из стороны в сторону, пол-дня собирать и разбирать пирамидку, катать машинки. Часто эти детки едят несъедобное – землю, грызут веточки. Родители говорят, что ребенок так изучает мир, хотя нормотипичный к полутора годам будет понимать, что этого есть не надо. У обычного ребенка очень хорошо развиваются зеркальные нейроны, он смотрит, что делают родители, и повторяет за ними. У малыша с РАС отсутствуют имитационные навыки либо они слабые».
Следует знать, что «волшебной пилюли», которая избавит от аутизма, нет. Результат могут дать только комплексные занятия по коррекции с психиатром, логопедом, дефектологом. В Ставрополе есть реабилитационные центры для таких деток, куда бесплатно выдают направления курсами. В коррекционных детсадах работают логопеды, есть и частные специалисты. Общественные организации ведут грантовую деятельность в поддержку детей с аутизмом. Так, АНО «Синие крылья» на платформе «Крылья надежды», где объединились специалисты, реализующие грант «Хочу в школу». «Мы очень благодарны администрации города, – сказала Людмила Попрядуха. – И ресурные классы помогают нам открывать, и финансово выделяют помощь, и директора школ идут навстречу, но это для всех нас новый опыт. Пройдет лет десять, будет гораздо лучше. Сейчас мы, родители детей с аутизмом, поднимаем целину. Вместе мы пытаемся решить проблемы, чтобы было комфортно всем».
Фото автора
