Еще один малыш из Ставропольского края нуждается в срочной помощи

.

В редакцию газеты «Вечерний Ставрополь» обратились родители Ярослава Грицаева - Наталья и Владимир, жители станицы Лысогорской нашего региона. Их сын нуждается в срочном и очень дорогом лечении. Родители недолго радовались рождению мальчика, который казался абсолютно здоровым...

Они поделились своей историей:

«6 июля 2019 года у нас родился третий ребенок, Ярослав. Малыш родился совершенно здоровым, по шкале Апгар - 8/9 баллов, но спустя некоторое время мы заметили, что Ярик слабеет, перестает держать головку. Долгие обследования, множество неверных диагнозов, куча потерянного времени и, наконец, консилиум и окончательный страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия 1-го типа. В 95% случаев при отсутствии должного лечения детки с таким диагнозом не доживают до двух лет...

Ярослав очень желанный и любимый ребенок, с очень умными глазками. Его интеллект полностью сохранен. Но тело Ярика слабеет с каждым днем, оно совершенно его не слушается…

СМА - очень коварное наследственное заболевание, проявляющееся отмиранием двигательных нейронов и прогрессирующей мышечной слабостью, вследствие чего ребенок постепенно теряет способность двигаться, глотать и дышать.

Ребёнка можно вылечить только новым генным препаратом «Золгенсма». Это лекарство заменяет поломанный ген и дает улучшение двигательной активности, то есть шанс на жизнь и восстановление утраченных навыков. Препарат вводится всего один раз детям весом до 21 кг. К сожалению, в России лекарство еще не внесли в список препаратов, которые можно получать бесплатно за счет государства. И когда примут решение о его выдаче за государственный счёт (если вообще примут), для нас будет уже поздно. Болезнь прогрессирует и никого не ждёт. Ярославу с каждым днём все хуже и хуже. Его организм работает на пределе. Наш сын - борец, он всеми силами борется за свою жизнь! И цена его жизни $2'125'000. По курсу на сегодняшний день это 160 миллионов рублей. Мы простые люди из маленькой станицы, сумма неподъемна для нашей семьи. Нам просто не справиться без вашей помощи!

В нашем крае двум деткам с таким же диагнозом уже смогли успешно закрыть подобные сборы, эти детки будут жить. Но родителям бороться за жизнь их малышей помогали очень многие. И они успели до пандемии… Мы же попали в разгар эпидемии и кризиса, сбор почти не движется! За 9 месяцев собрано лишь чуть более 11,5 млн рублей, и это при поддержке четырех благотворительных фондов! Если собирать такими темпами, потребуется около десяти лет, у Ярика нет столько времени…

Местных волонтеров очень мало, их можно по пальцам пересчитать - четыре человека. А вообще, Ярику помогают только 25 человек - наша команда волонтеров.

Мы не можем, не хотим и не имеем права ждать, сидеть и смотреть, как наш сын угасает. Лечение необходимо начать как можно скорее, это сохранит имеющиеся навыки у Ярослава и даст ему возможность начать полноценно развиваться. Это обращение - крик родителей о помощи. Мы один на один с нашей бедой, которую можно решить и дать шанс на жизнь нашему сыну. Но между нами и решением стоит стена, для нас непреодомимая, потому что сумма невообразимая и нереально высокая. Умоляем, помогите спасти нашего сына! Мы просим вас о любой посильной помощи для спасения жизни нашего сына.

Препарат «Золгенсма» – самый дорогой в мире, занесен в Книгу рекордов Гиннесса. Мы получили счёт из клиники и открыли сбор, все необходимые документы имеются. Любая посильная для вас помощь дала бы нам шанс!»

 

Контакты:

Страничка Ярослава в Инстаграм @yarik.help.

Мама Ярослава - Грицаева Наталья Александровна grizaevanatali@yandex.ru, тел. 89054656475.

Волонтер из Георгиевска - Литвинова Алена a.v.litvinova87@mail.ru, тел. 89197572460.

 

Реквизиты для помощи:

СБ 4274 3200 3011 2349 (привязана к номеру телефона мамы 8-905-465-64-75),

ВТБ 4893 4704 1366 1668,

Тинькофф 5536 9138 4151 9321,

Газпромбанк 4249 1703 4044 4177,

Qiwi 8-905-465-64-75,

Яндекс кошелек 4100111819389451,

Валютный долларовый счёт (Сбербанк): 40817840960101231016

SWIFT CODE: SABRRUMMSP1, PaySend: 4274 3200 3011 2349 (NATALIA GRITSAEVA).

Реквизиты, оформленные на папу – Грицаева Владимира Алексеевича:

Pay Pal прикреплен к vgritsayov@yandex.ru.

Реквизиты, оформленные на бабушку - Пименову Марию Адольфовну Pay Pal: PayPal.me/yarik246,

Немецкий Moneypool https://www.paypal.com/pools/c/8riX9qCxFt.

 

Благотворительный фонд «Счастливые дети»: СМС на короткий номер 3434 с текстом «РОСЯ(пробел)300, где 300 - любая сумма. https://bfhappychild.org/campaign/pomogite_jaro… Пожалуйста, обязательно подтвердите перевод.

Благотворительный фонд «Милосердие»: СМС на номер 3434 с текстом ЯРОСЛАВ и суммой пожертвования (пример: ЯРОСЛАВ 200, где 200 - любая сумма). Пожалуйста, обязательно подтвердите перевод.

https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-yaroslavushke/

Благотворительный фонд «Сбереги жизнь»: СМС на номер 3443 с текстом ЯРИЧЕК и суммой пожертвования (пример: ЯРИЧЕК 200, где 200 - любая сумма). Пожалуйста, обязательно подтвердите перевод. https://сбереги-жизнь.рф.

Благотворительный фонд «Право на жизнь»: СМС на номер 3434 с текстом ЯРКИЙ и суммой пожертвования (пример: ЯРКИЙ 200, где 200 - любая сумма). Пожалуйста, обязательно подтвердите перевод. https://yasobe.ru/na/sro4nyi_sbor_na_gennyi_preparat_..

Фонд One World Charity e.V PayPal фонда: https://www.paypal.com/pools/c/8rCQ3HpH3K

Также все реквизиты вы можете посмотреть в шапке профиля в Инстаграм.

Препарат «Золгенсма», спинальная мышечная атрофия 1-го типа, Золгенсма, благотворительность

Комментарии

Авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий. Это не займёт много времени.

1

Другие статьи в рубрике «Здоровье»

Другие статьи в рубрике «Общество»

Другие статьи в рубрике «Ставропольский край»