Времени все меньше. Помогите Илюше выжить

Нет ничего радостнее для любой мамы, чем звонкий смех ее ребенка. С восторгом встречают родители достижения своих малышей, даже когда они совсем небольшие: вот он пополз, вот встал на ножки, а вот и сделал первый шаг... Но родители Илюши Рожковского ждали всего этого напрасно. В год и один месяц мальчику поставили страшный в своей безнадежности диагноз: спинально-мышечная атрофия (СМА) первого, самого неблагоприятного типа.

СМА — это генетическое заболевание, при котором в организме не вырабатывается определенный вид белка, в результате мышцы постепенно атрофируются. Начинается все с конечностей, затем атрофия затрагивает скелетные мышцы, постепенно доходит до легких и самой главной мышцы в организме — сердца. При СМА 1 типа, как у Илюши Рожковского, дети редко доживают до двух лет. В те страшные дни после постановки диагноза родителям просто посоветовали купить гробик и родить себе нового, здорового ребенка...

Глядя на этого улыбчивого мальчишку, сложно поверить, что он болен, настолько лучезарна его сияющая мордашка. До тех пор, пока не увидишь его измученное тельце. В свои год и 11 месяцев Илья не то что не ходит, даже стоять вертикально он может лишь в специальном аппарате.

Мама Юлия рассказывает, что до 5 месяцев малыш развивался, как и все дети, пытался переворачиваться, ползать. Но на этом все его достижения и застыли. Он не научился самостоятельно сидеть, не начал подниматься на ножки. Очень долго родители носили сына по различным врачам в поисках правильно ответа на свои вопросы. В результате спинально-мышечную атрофию первой заподозрила именно мама. А затем этот страшный диагноз подтвердили генетические исследования.

К тому времени Илюша уже почти перестал двигать ножками, он поднимал их с помощью рук, которые еще слушались мальчика. Потом и ручки ослабли настолько, что он не мог удержать бутылочку с питанием. И тогда случилось настоящее чудо, благодаря которому Илюша сегодня жив. В России было зарегистрировано лекарство от СМА «Спинраза». Оно очень дорогое и должно вводиться на протяжении всей жизни пациента. Курс первого года лечения стоит 40 млн рублей, всех последующих — по 24 млн рублей. Рожковские в числе других сорока семей, в которых дети имеют аналогичное заболевание, попал в благотворительную программу и получил первый курс уколов. Илья до лечения и после него — это просто совершено разные дети, он научился сидеть самостоятельно, держать спину и голову. Увы, этот эффект лишь временный, и если курс лечения не продолжать, болезнь очень быстро вновь возьмет свое. Даже сейчас Илюша передвигается только в свой специальной машинке, которая заменила ему ножки, а спит только со специальным прибором, который помогает малышу дышать, иначе во сне из-за слабости мышц он может просто задохнуться. Но взять каждый год по 24 млн рублей обычной ставропольской семье, в которой подрастает еще старшая дочь, 8-летняя Ксюша, просто негде.

Тем временем, медицинская мысль не стоит на месте, и американские ученые разработали новый препарат от СМА «Zolgensma», по-настоящему революционный. «Zolgensma» восстанавливает нарушения на генном уровне, и в дальнейшем болезнь больше не будет заявлять о себе. Требуется всего один укол. Увы, это самое дорогое лекарство в мире, и еще одна проблема в том, что вводить препарат можно лишь детям до двух лет. А два годика Илюше исполнится уже в середине апреля. И стоимость лечения такова, что страшно даже представить — 2 млн 125 тысяч долларов. Для Рожковских сумма просто космическая...

Собрать средства на лечение Ильи сегодня помогают благотворительные фонды, в том числе «Счастливые дети» и «Право на жизнь». Ежеминутно на счета мамы, папы, тети и фондов приходят различные суммы, кто-то может перевести 50 рублей, кто-то 100, кто-то больше. На утро 9 апреля было собрано 64 млн рублей. Это еще даже не половина, особенно с учетом резко скакнувшего вверх курса доллара... На сбор остальной суммы остается все меньше времени, счет идет уже буквально не на дни, а на часы.

Поскольку лекарство не зарегистрировано в России, процедура его получения довольно сложна. Сначала фонд подтверждает платежеспособность пациента, затем ребенка привозят в одну из федеральных клиник, где могут сделать укол препарата «Zolgensma», туда же, после заключения врачебной комиссии, доставляют лекарство из США. В случае Рожковских благотворительный фонд пошел им навстречу и дал гарантию того, что деньги поступят через шесть дней. За это время необходимо собрать остальную сумму. Не думайте, что 10, 20, 50 рублей - это слишком мало, ведь именно из таких небольших капелек сливаются реки, моря и океаны. Нас ведь много, и если каждый протянет Илюше руку помощи, уже через несколько дней ему сделают тот самый укол жизни, после которого организм малыша наконец научится работать правильно, и над ним не будет Дамокловым мечом висеть постоянная угроза мучительной смерти...

Каждый день родители Илюши благодарят всех, кто смог пожертвовать любую сумму на спасение их сына.

«Я стою перед вами на коленях. Спасибо огромное каждому из вас, спасибо большое, дай бог здоровья вам и вашим близким. Я не могу выразить то, что я чувствую сейчас. Мы вам безмерно благодарны! Вы внушаете нам веру! - пишет на странице сбора в Инстаграме (@save_ilya) мама Ильи Юлия. - Сынок, родной, я бегу по лезвию ножа за твоим уколом жизни. Я буду ноги резать в кровь, я буду бежать против ветра, сейчас на моем пути нет преграды страшнее, чем время!»

P.S.: Спасибо огромное всем. кто помог Илюше! Вместе мы сумели помочь мальчику и дать ему шанс на жизнь! Сбор закрыт!